Diego tiene 16 años «y se supone que ya no debería estar vivo«, como él mismo explica. Es un joven paciente que batalla cada día contra el Alzheimer infantil, una enfermedad que también recibe el nombre de síndrome de San Filippo. En redes sociales, Alma, su madre, quiere visibilizar esta dura realidad de su hijo y colaborar con otras familias en situaciones similares.
Los doctores que toparon con su historia apenas le dieron una esperanza de vida demasiado elevada; de hecho «no pensaron que llegaría hasta aquí«, revela. Guiado por el amor infinito de su madre y sus inmensas ganas de vivir, Diego ha vuelto a cumplir un año más para seguir narrando la historia de su vida, que ya está llena de recuerdos que algún día podrá descifrar.
Crear, emprender y soñar son algunas de las acciones que Alma cumple cada día para el bienestar de su hijo. Durante años ha creado productos para lograr financiación, «ha transformado el cansancio en ideas y el amor en oportunidades» bajo el pensamiento de que, algún día, su hijo Diego pueda «llegar a la luna». El joven paciente de Alzheimer infantil indica que «estoy aferrado a la vida porque mi familia me da demasiados motivos«.
Diego, un paciente de Alzheimer infantil
Después de visitar médicos, hospitales e incluso psiquiátricos, Alma por fin recibió un diagnóstico sobre la enfermedad de su hijo: Diego: síndrome de Sanfilippo, una patología de baja prevalencia –1 de cada 70.000 niños nacidos en el mundo- y con el pseudónimo de Alzheimer infantil debido a la cantidad de situaciones que comparte cuando la patología se manifiesta en adultos.
De hecho, la propia familia de este menor indica que «generalmente se logra el diagnóstico de Alzheimer infantil cuando los niños tienen una edad avanzada, porque es cuando los signos y síntomas empiezan a reflejarse y los padres comienzan a indagar y buscar ayuda». Su objetivo, desde entonces, es darle la mejor calidad de vida a Diego.
«Devastadora» es la palabra con la que Alma Márquez tilda la sensación de no saber qué le ocurre a tu hijo, pero sí augurar que le puede ocurrir algo. Por tanto, sintió cierto «alivio» tras conseguir ponerle nombre y apellido a su enfermedad, aunque el dolor inundó su persona sin que el pequeño pudiese notarlo, porque «cuando el amor se convierte en acción, pasan milagros«.
Igualmente, esta madre también subraya el sentimiento de tristeza y frustración que se apoderó de su casa debido a que «prácticamente te están diciendo que tu hijo tiene el tiempo contado». Además, es una enfermedad con una notable y baja tasa de supervivencia, ya que los pacientes no suelen sobrevivir a la adolescencia, como le trasladaron los médicos sobre Diego que hoy vive con Alzheimer infantil celebrando sus 16 años.
En un principio, el diagnóstico de Diego casaba con autismo, algo que podría cuajar con su situación y comportamiento por entonces. Sin embargo, Alma cayó en la cuenta, convencida, de que «tenía algo más porque su mente y cuerpo comenzaron a expresar que algo estaba ocurriendo«.
Diego dejó de asistir a la escuela en 2015 cuando tuvo una fuerte crisis que le causó crisis psicótica, estuvo más de 20 días sin dormir, allí comenzó su deterioro”, explica Márquez a Voz de América. Sin duda, una sensación muy dura de aceptar y muy compleja de lidiar, con el amor como única receta.
Delfinoterapia para recuperar el habla
Tras recibir la terrible comunicación del Alzheimer infantil de Diego, Alma comenzó a indagar sobre esta enfermedad y los efectos que podría causar en el paciente. En ese momento, su hijo ya había perdido el habla debido al progresivo que caracteriza el síndrome de Filippo. Su familia probó con terapia de lenguaje, fisioterapia, equinoterapia, entre otras.
Finalmente, logró refugio en la delfinoterapia, es decir, en nadar con delfines. Gracias a estas sesiones, Alma Márquez pudo oír de nuevo a su hijo llamarla ‘mamá‘, un comentario que llevaba años sin poder escuchar y le sirvió de motivación para seguir peleando con su pequeño y la enfermedad.
Ahora, conocedora del diagnóstico de Alzheimer infantil de Diego, esta familia se dedica a visibilizar esta enfermedad rara mediante las redes sociales para crear conciencia de su existencia y de la manera en la que puede afectar a los pacientes: «me gusta pensar que a través de nuestra experiencia y de nuestra historia ayudamos a otras personas«, relata Alma.
Por tanto, a pesar de no ser una alentadora noticia, la capacidad de Diego para afrontar la situación y de Alma para demostrarle el más profundo amor que pueda existir son dos métodos para combatir el Alzheimer en un joven paciente, cuyo pronóstico es que no debería estar vivo para poder contarlo. Su madre es la encargada de que nada ni nadie le robe los recuerdos.
