El Consejo de Ministros ha aprobado el Real Decreto para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Además, también se ha aprobado definitivamente la ampliación de la cobertura de las ayudas de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles.
Una de las grandes noticias es que el Ministerio de Sanidad ha rectificado con respecto a su idea inicial, eliminando el requisito de expectativa de vida para poder acceder a estas ayudas. Se trata de una disposición que dejaba fuera de la Ley ELA a muchas personas en situación de dependencia severa.
Cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles
Los requisitos para tener derecho a las ayudas de la Ley ELA deben concurrir de forma acumulativa, tal y como informan desde el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Entre otras cosas, deben producirse las siguientes circunstancias:
- Falta de respuesta terapéutica.
- Necesidad de cuidados complejos.
- Progresión rápida de la enfermedad.
- Irreversibilidad del proceso.
Anteriormente, el Gobierno había incluido otra condición más, que era que el paciente presentara una expectativa de vida entre dos o tres años. Esta medida dejaba fuera a muchas personas en situación grave de dependencia.
Algunos pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, como Álvaro González y Fran Stark, iniciaron una campaña para solicitar que se eliminara dicha disposición de la cobertura a otras enfermedades irreversibles en la Ley ELA. Algo que, finalmente, ha terminado sucediendo.
Para la cobertura de ayudas a personas con enfermedades irreversibles, el Ministerio de Sanidad anuncia que «se incluyen criterios de tipo operativo para su verificación clínica y social, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente reciente».
Agilización de trámites de dependencia y discapacidad
En base a los criterios descritos anteriormente, permitirán una aceleración de los trámites de valoración de discapacidad y dependencia para estas personas con enfermedades irreversibles. Desde el Gobierno de España defienden que esta medida tiene como objetivo «evitar la desprotección en fases avanzadas de enfermedades o procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados».
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El procedimiento de solicitud de las ayudas correspondientes a la Ley ELA debe iniciarse por parte de la persona afectada o por su representante. A partir de ahí, se establece un plazo máximo de tres meses para que se emita la resolución del cumplimiento de los criterios.
Además, desde el Ejecutivo Central manifiestan que «el anexo I del real decreto incluye un listado indicativo de enfermedades que, por su evolución clínica, presentan una alta probabilidad de cumplir los criterios definidos, que deberán ser verificados para que sea reconocido su cumplimiento».
Entre estas patologías, se encuentran las siguientes:
- Enfermedades de neurona motora neurodegenerativas diferentes a la ELA.
- Atrofia muscular progresiva.
- Esclerosis Lateral Primaria.
- Encefalopatías Espongiformes Transmisibles.
- Atrofia Muscular Espinal tipo I y II.
- Infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio.
En cualquier caso, existe la posibilidad de evaluar otras enfermedades que no estén incluidas en el listado para ser susceptible de una cobertura a través de la Ley ELA. Eso sí, siempre que se cumplan con los criterios operativos mencionados con anterioridad.
Respecto a ello, desde el Ministerio de Sanidad argumentan que «así se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la ley por el hecho de que su enfermedad no figure expresamente en el anexo».
