Jordi Sabaté, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y activista por los derechos de las personas con ELA, ha sido el protagonista del último podcast de ‘The Wild Project’. Se trata de la entrevista más personal a la que se ha enfrentado Jordi Sabaté Pons, hablando de algunos temas que suelen ser tabú en relación a los pacientes con ELA, como el sexo, la muerte o la eutanasia.
La entrevista con Jordi Wild se ha desarrollado de un modo particular, ya que Jordi Sabaté recibió previamente las preguntas para poder organizar sus respuestas con tiempo. Hay que recordar que Jordi Sabaté se comunica a través de sus ojos, gracias a un innovador sistema tecnológico.
Jordi Sabaté, una década luchando contra la ELA
Durante esta entrevista personal con Jordi Wild, Jordi Sabaté ha explicado de manera pormenorizada cómo le diagnosticaron ELA y cómo empezó todo para él. Una enfermedad que le robó su movilidad, el amor y el dinero.
Sin embargo, Jordi Sabaté siempre ha tenido una actitud envidiable frente a la enfermedad, refugiándose en la lucha y el humor negro. Desde el primer segundo que recibió el diagnóstico de la ELA, Jordi tuvo claro que su misión era dar visibilidad a esta enfermedad y sacar dinero para impulsar su investigación.
Un diagnóstico que no fue nada sencillo. El propio Jordi Sabaté expone que recibió el diagnóstico de la ELA después de tres años de médico en médico y con nueve diagnósticos erróneos. «Este es uno de los principales problemas de la ELA. El diagnóstico se da por descarte», explica Sabaté.
En esta imperdible entrevista entre Jordi Wild y Jordi Sabaté, se tratan temas que habitualmente no se hablan en relación a las personas con ELA, como el sexo, la eutanasia, la muerte o cuánto cuesta mantenerse vivo al mes teniendo ELA.
Jordi Sabaté recibió el diagnóstico de ELA en el año 2016. Desde entonces comenzó una lucha que aún continúa por visibilizar la enfermedad, promover la investigación y luchar por los derechos de las personas con ELA.
Actualmente, este joven es «activista por el derecho a la vida de las personas enfermas de ELA, fundador y presidente de ELAdos y miembro de ConELA». Además, también es la primera persona en el mundo en conseguir 100.000 suscriptores en su canal de Youtube hablando con los ojos. «Sigo trabajando, no me pongo límites», asegura Sabaté.
Jordi Sabaté tendrá una película sobre su vida
‘The Wild Project’ es el podcast de habla hispana más escuchado en todo el mundo. Así, Jordi Sabaté ha podido seguir dando visibilidad a la ELA, explicando todos los detalles de esta enfermedad y pidiendo a todas las personas que lo deseen que donen para impulsar la investigación.
Desde Tododisca recomendamos visualizar la entrevista de Jordi Sabaté en The Wild Project, una persona que no deja indiferente a nadie, que recuerda que «la vida siempre merece la pena» y que el humor es un bálsamo para cualquier situación.
Si bien, es preciso destacar algunos momentos claves de esta entrevista con Jordi Wild. Entre otras cosas, Jordi Sabaté ha desarrollado todo el proceso por el que ha pasado la Ley ELA, su enfrentamiento con el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, al que pidió perdón en persona y públicamente; y su desconfianza hacia la clase política española.
Además, durante un tramo de la entrevista, Jordi Sabaté anunció lo siguiente: «Te voy a dar una primicia que para mí es un bombazo. Ya estamos haciendo una película sobre mi vida, desde que empecé a tener ELA hasta el día de hoy. La película se llamará ‘El mundo en sus ojos’ y la directora es Cristina Urgel».
Del mismo modo, Sabaté ha aclarado que «mi caprichito de seguir vivo cuesta unos 12.000 euros cada mes. Ese coste es sólo para pagar las nóminas de las cinco personas sanitarias que me asisten por turnos las 24 horas al día. Recibo una ayuda mensual de 200 eurazos al mes por dependencia. Si no fuera por la ayuda económica de cinco familiares míos habría muerto hace años».
Este podcast es un homenaje a la vida, en el que Jordi Sabaté representa las ganas de vivir de miles de personas con ELA. Miles de personas que necesitan ayudas económicas para poder seguir viviendo e investigación para mejorar su calidad de vida.
