Este jueves 12 de marzo de 2026, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha recibido en el Parlamento andaluz a Leo, un niño sevillano de 12 años que convive con la ‘Epidermólisis bullosa’, una enfermedad rara llamada popularmente Piel de Mariposa.
Actualmente existe un tratamiento llamado ‘Vyjuvek’ que permite mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. Este tratamiento ya está aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Sin embargo, sigue sin llegar a España.
La Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento
Leo es un pequeño de 12 años que se ha convertido en un símbolo y un referente dentro del colectivo de personas que conviven con la Piel de Mariposa en España. Incluso ha acudido al Parlamento Europeo para reclamar la llegada de ‘Vyjuvek’ a España.
👉@JuanMa_Moreno se ha reunido con Leo, un niño de Sevilla que convive con la llamada “piel de mariposa” y ha puesto voz a esta enfermedad en el Parlamento Europeo.
💊Andalucía ya ha iniciado los trámites para facilitar el acceso al medicamento Vyjuvek, autorizado por la #UE. pic.twitter.com/MmVQljbRWh
— Junta de Andalucía (@AndaluciaJunta) March 12, 2026
En los últimos meses se han iniciado diferentes campañas para solicitar la llegada de este tratamiento para pacientes con Piel de Mariposa a España. Parece que todo este movimiento reivindicativo está empezando a dar sus frutos.
Así, Leo ha acudido junto a su familia al Parlamento de Andalucía para reunirse con el presidente de la Junta de Andalucía. Juanma Moreno ha querido conocer de primera mano la historia de Leo, qué conlleva una enfermedad como la Piel de Mariposa y en qué consiste el tratamiento ‘Vyjuvek’ que continúa sin llegar a España.
Tras finalizar la reunión, tanto Leo como Juanma Moreno han atendido brevemente a los medios de comunicación. Sobre ‘Vyjuvek’, Juanma Moreno ha asegurado que «de manera excepcional vamos a buscar la fórmula de comprarlo para que Leo pueda curar, aliviar y mejorar su situación; así como otros niños que también se encuentran en la misma situación que Leo».
Tal y como ha explicado el presidente de la Junta de Andalucía, se trata de un tratamiento que «no se encuentra en la cartera del Sistema Nacional de Salud». A pesar de ello, el Servicio Andaluz de Salud va a buscar la fórmula para que este tratamiento pionero llegue a Leo y a otros niños andaluces que se encuentran en la misma situación.
Leo podrá aliviar su lucha contra la Piel de Mariposa
Tras el anuncio de Juanma Moreno, Leo se ha mostrado feliz y satisfecho, comentando que «esto va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad. Va a ser un cambio muy fuerte en todos. Nos va a librar de este dolor. Nos va a cerrar heridas que durante muchos años no nos han cerrado. Y eso va a ser un gran avance en la enfermedad».
A pesar de su corta edad, Leo es un niño que muestra una gran madurez a la hora de hablar. Una madurez que en gran parte ha adquirido debido a su lucha diaria contra una dura enfermedad como la Piel de Mariposa.
Con todo ello, Juanma Moreno espera que «en una semana tengamos ‘Vyjuvek’ a disposición de Leo y también a disposición de la Asociación y de otros niños». Un tratamiento que está llamado a mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con la Piel de Mariposa.
Desde la Junta de Andalucía, por su parte, confirman que «Andalucía ya ha iniciado los trámites para facilitar el acceso al medicamento ‘Vyjuvek’, autorizado por la Unión Europea».
