¿Existe algo más importante que normalizar la discapacidad y las enfermedades raras? Los medios de comunicación tienen el poder -y el deber- de informar sobre las distintas realidades sociales en función de su inmediatez e importancia, una actualidad que ha quedado relegada al fenómeno de los ‘therian‘ en las últimas fechas.
Precisamente, estos ‘therians‘ responden a una nueva viralización en redes sociales sobre determinados comportamientos humanos de personas que dicen compartir una fuerte conexión con los animales, simulando actitudes, incluso. La información y los titulares, en este sentido, gira alrededor de este nuevo fenómeno, en detrimento de lo verdaderamente importante.
Marian Vaya es madre de tres hijos que comparten discapacidad: Ataxia de Friedreich. Su historia tiene todos los argumentos para abrir informativos debido, entre otros aspectos, a la importante labor de visibilidad que esta familia hace sobre cómo es vivir con la enfermedad y las secuelas que ocasiona en los pacientes. Es inevitable sentir empatía y compartir opinión con Marian.
La madre de tres hijos con discapacidad, frente al fenómeno ‘therians’
Carolina, Hugo y Daniel no pertenecen a ese, cada vez más, nutrido grupo social que se identifica como ‘therian‘. Tampoco sienten la necesidad de comportarse como ciertos animales; sí comparten una misma discapacidad: la Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa. Son los hijos de Marian Vaya y viven en Sevilla.
A raíz de la constante información relativa a este fenómeno que está inundando informativos, Marian defiende que «toda persona merece respeto» y que «toda realidad merece ser tratada con dignidad«; sin embargo, no puede evitar «sentir un nudo en el pecho» porque ese sea el centro de atención de los medios de comunicación.
‘La verdad sólo tiene un camino‘, se suele decir. Y habrá que confiar en que así será. No obstante, Marian detalla que mientras algunos temas generan espacios de debates sociales, «en España hay niños luchando contra enfermedades raras, degenerativas y sin cura. Niños que están intentando no perder lo que su cuerpo les va arrebatando».
Ya es algo suficientemente importante para darle la pertinente cobertura. En su propia familia, sin ir más lejos, la discapacidad se ha afianzado en cada uno de sus tres hijos, haciéndoles perder fuerza, autonomía y tiempo, como a tantos pacientes de enfermedades. Y «no es una crítica, es una comparación«, apostilla esta madre.
«Porque cuando hablamos de estos niños, hablamos de vidas en juego. De investigación que no llega. De curas que no existen». Esas «urgencias reales» de las que habla Marian parecen ser sólo en la vida diría, que no en la informativa, cuyos titulares van encaminados a la aspiración viral y al entretenimiento, en lugar de la información veraz y necesaria.
Por tanto, el deseo de Marian Vaya, y de tantas personas que comparten opinión y necesidades, es transparente: Ojalá algún día estas historias también ocupen titulares. Ojalá su lucha también sea tendencia. Porque para muchos de ellos, el tiempo no espera».
Una realidad que «merece ser vista»
«Un permanente estado de incertidumbre, de hospitales, de burocracia, de ensayos clínicos, de recaudaciones para investigaciones que muchas veces no llegan«. Esa realidad es la que deben enfrentarse tantas familias que viven con la discapacidad o padres con hijos que padecen enfermedades raras.
Esas enfermedades, en ocasiones, les arrebatan la vida. En la sombra, sin el foco mediático y sin poder de financiación para que se logren investigar posibles curas. Aun así, el lamento de Marian Vaya no va directamente contra el fenómeno de los ‘therians‘, porque «no se trata de enfrentar unas realidades con otra».
Ella se dirige a la falta de cobertura para hablar de enfermedades, de discapacidad y de tantas «vidas en juego«. También de diagnósticos tardíos y de tratamientos que no existen. Por ello, lanza la siguiente pregunta respecto a la inmensa información reciente sobre los ‘therians‘: «¿De verdad dais cabida a este tipo de noticias en la tele?».
Si se dedicara la «misma energía mediática, el mismo espacio y la misma sensibilidad» que se presume en estos fenómenos virales en temas en los que las familias pelean contra el tiempo, seguramente, el mundo sería un lugar mejor, donde la batalla informativa seguiría un mismo y esperanzador camino para salvar vidas.
«La diversidad siempre merece respeto, pero la enfermedad grave y sin curas es algo que necesita recursos, investigación y urgencia; para algunos niños, cada día cuenta. Y esto también debería ser noticia«, concluye Marian Vaya, madre de tres hijos con discapacidad.
