Nace ‘El monstruo de mi cabeza’, una campaña de concienciación impulsada por la Fundación Blanca Borrel, Asociación Unidos contra el DIPG, Fundación Martín Álvarez y el Sueño de Vicky. Se trata de un proyecto que tiene como objetivo visibilizar el cáncer infantil con peor pronóstico que existen.
En concreto, esta iniciativa busca recopilar más de 500.000 firmas y recaudar 3 millones de euros para investigación. Además, también tiene como finalidad explicar de forma clara y accesible qué es el DIPG, la importancia de la investigación y su impacto real en las familias.
DIPG, un cáncer infantil con una mortalidad del 99%
Desde el proyecto ‘El monstruo de mi cabeza’ explican que «el DIPG —Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, en español glioma pontino intrínseco difuso— es un tumor cerebral pediátrico que nace en el puente (protuberancia) del tronco del encéfalo. Esa región, del tamaño de una uva, coordina funciones vitales como la respiración, la deglución y buena parte de los movimientos de la cara y los ojos».
En la actualidad, el DIPG es el cáncer infantil con peor pronóstico. Esto se debe, entre otras cosas, a su localización y desarrollo. Por todo ello, la investigación juega un papel trascendental en la lucha contra este tipo de cáncer.
Generalmente, el DIPG es un tipo de cáncer que aparece entre los 5 y 11 años de edad, aunque también se puede diagnosticar fuera de ese rango. Uno de los aspectos más característicos es que sus síntomas pueden progresar por semanas.
A continuación, enumeramos algunos de los síntomas que suelen desarrollarse a causa de este tipo de cáncer infantil:
- Alteraciones de pares craneales: Estrabismo, visión doble, debilidad facial o dificultades para tragar.
- Ataxia: Inestabilidad al caminar.
- Torpeza motora o debilidad de un lado del cuerpo.
En la actualidad, el diagnóstico del DIPG se obtiene a través de resonancia magnética. Respecto a los tratamientos, desde el mencionado proyecto afirman que «el pilar terapéutico del DIPG sigue siendo la radioterapia». La radioterapia ayuda a reducir los síntomas y, en algunos casos, permite ganar meses de control. A pesar de ello, no es curativa.
La importancia de la investigación
Por todo lo expuesto anteriormente, la investigación aparece como la gran esperanza contra el DIPG. Es fundamental conocer cómo el DIPG resiste a los tratamientos y cómo se ‘protege’ dentro del cerebro.
Todas las personas que deseen ayudar o colaborar pueden hacerlo a través del proyecto ‘El monstruo de mi cabeza’. En la página web de esta iniciativa se recogen varios mecanismos por los que se puede contribuir en la lucha contra el DIPG.
«Afortunadamente, en los últimos años han surgido registros internacionales, consorcios y ensayos que aceleran el conocimiento: más biopsias seguras, más muestras para estudiar, mejores modelos de laboratorio y un movimiento global para compartir datos y probar terapias de forma coordinada. Aun así, la financiación específica sigue siendo insuficiente en muchos países», comentan desde el proyecto ‘El monstruo de mi cabeza’.
En la actualidad, la curación del DIPG sigue pareciendo algo utópico. Sin embargo, la investigación está permitiendo nuevas vías con inmunoterapia, fármacos dirigidos o estrategias de entrega al cerebro. La investigación es sinónimo de esperanza ante el cáncer infantil con peor pronóstico que existe.
Además, desde esta iniciativa se manda un mensaje directo a las familias: «El mejor consejo es acudir pronto a un centro con experiencia en neuro-oncología pediátrica, preguntar por estudios moleculares y por ensayos clínicos disponibles, y apoyarse en equipos multidisciplinares y asociaciones que ofrecen información fiable y acompañamiento».
