Con la voz como instrumento, Nicole Monsalve (@nicolemonsalve02) desafía cada día los límites que se alzan sobre ella. Acompañada del congénito síndrome de Bosma, esta joven se encarga de derribar barreras y prejuicios mediante el canto, poniendo de manifiesto que la discapacidad en su vida no es sino un impulso para creer sí misma.
El síndrome de Bosma «es una alteración caracterizada por anomalías nasales y oculares, así como con problemas en la pubertad», explica el Instituto de Microbiología de Valencia. Monsalve, por su parte, nació sin nariz y con una severa discapacidad visual, que le impide tener completamente desarrollado el sentido de la vista.
A pesar de la manifestación de esta enfermedad rara en la vida de Nicole, la joven no la ha concebido como una limitación, sino como una oportunidad para derribar barreras y eliminar etiquetas respecto a las personas con esta condición, dotándole de rigurosa normalidad mediante el cante y el periodismo, sector donde se forma.
Nicole Monsalve, una joven con síndrome de Bosma
El síndrome de Bosma, también denominado como síndrome arhinia microftalmia,e s una condición poco común, con apenas 100 casos descritos alrededor del mundo. Nicole Monsalve, por su parte, nació sin nariz y una discapacidad visual, además de un retraso en la maduración sexual.
Su nacimiento estuvo marcado por esta condición, que le obligó a entrar en quirófano con apenas unas horas de vida para ser sometida a una traqueostomía: «Obviamente, cuando un bebé nace y nace sin nariz, no puede respirar por sí solo», relata su madre, Mónica López.
De este modo, a medida que Nicole iba creciendo y cumpliendo las etapas pertinentes de la adolescencia, su voz iba adquiriendo grandes dosis de talento innato, que se evidenciaba en cualquier interpretación que esta joven artista emanaba de sus cuerdas vocales. Hoy, esa voz es una herramienta para derribar barreras.
Estudiante de comunicación social, Monsalve afirma que «la música es mi pasión«. De hecho, en esta línea, sus redes sociales están repletas de publicaciones en las que se le puede ver y escuchar cantando canciones desde el alma, lo que ha conquistado a una audiencia entregada a Nicole.
Aun así, ese encanto por la música, esta joven con el síndrome de Bosma lo hace extensible «a todo lo que hago», que es el secreto que «me ha permitido salir adelante a pesar de las adversidades«, reconoce. Así, Nicole encontró en redes sociales un escenario ideal para expresar su talento y cantar desde el corazón para visibilizar su extraña condición.
Menos de 100 casos descritos
La naturaleza del síndrome de Bosma es tan inusual que, según los datos de la Organización Nacional de Enfermedades Raras, con fecha de 2026, «se ha informado en menos de 100 pacientes en todo el mundo durante el último siglo». Una de ellas es Nicole Monsalve, una joven que derriba barreras con su voz.
Esta condición, de acuerdo con la misma entidad, se caracteriza por la ausencia completa de la nariz, defectos oculares y ausencia de maduración sexual. Igualmente, «los síntomas específicos y la gravedad del trastorno pueden variar de una persona a otra», siendo una manifestación heterogénea.
A su vez, este síndrome encuentra su origen en un cambio o mutación del gen SMCHD1: «En la mayoría de los pacientes, este cambio ocurre de manera espontánea en el óvulo o el espermatozoide y no se hereda de los padres», detalla la Organización Nacional de Enfermedades Raras.
No obstante, teniendo en cuenta la complejidad del diagnóstico, el síndrome de Bosma no se caracteriza por un mal pronóstico: «A pesar de los graves problemas faciales, las personas afectadas suelen tener una inteligencia normal o superior al promedio y llevar vidas felices y productivas».
