Muy buenas noticias las que han recibido los pacientes de Piel de Mariposa en Andalucía. En la mañana del 12 de marzo, el presidente de la Junta, Juanma Moreno, anunciaba que su Gobierno asumirá el coste del medicamento que permitirá aliviar y paliar lo efectos de esta desagradable enfermedad.
‘Vyjuvek‘ es el tratamiento que ya está en marcha en diferentes países, incluidas naciones de la Unión Europea, para mejorar la calidad de vida de personas con Piel de Mariposa, cuya sintomatología es realmente desagradable y se caracteriza por la aparición de heridas ante cualquier mínimo roce, que difícilmente se cierran.
Este medicamento, a pesar de estar aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, todavía no había llegado a España. Esta amarga realidad ha invitado a que pacientes de dierentes puntos del país se movilizaran para reclamar la tramitación de ‘Vyjuvek‘. En Andalucía, esa reivindicación ha surtido efecto.
‘Vyjuvek’, el tratamiento para la Piel de Mariposa
Ya es oficial. La Junta de Andalucía ha anunciado que va a asumir el coste de este tratamiento para el beneficio de todas las personas que padecen la enfermedad de Piel de Mariposa en la Comunidad Autónoma. De este modo, tras varios meses de intensa reivindicación y activismo, el Gobierno de Juanma Moreno ha dado respuesta a este colectivo.
El movimiento en favor de ‘Vyjuvek‘ ha estado abanderado por el rostro de Leo, un pequeño de 12 años y natural de Sevilla que convive con Epidermólisis Bullosa. Este paciente, incluso, expuso cómo es la convivencia con Piel de Mariposa ante el Parlamento Europeo y, ahora, ha hecho lo mismo en el homólogo andaluz.
Gracias a las permanentes solicitudes de los pacientes de esta cruel enfermedad, Andalucía va a sufragar los gastos de este pionero tratamiento gracias a un excepcional permiso de la Agencia Española del Medicamento al Servicio Andaluz de Salud -SAS-. El coste de esta iniciativa oscila entre los cien mil euros al mes.
No obstante, el beneficio es incalculable; la mejora en la calidad de vida de Leo y otras 45 personas que padecen Piel de Mariposa va a ser muy notable, mejorando, aliviando y paliando los estragos que causa esta enfermedad en la capa más superficial de la piel. Por fin se van a poder cerrar heridas para siempre.
Desde la propia Junta de Andalucía ya se ha subrayado que han iniciado los trámites para agilizar la llegada de ‘Vyjuvek‘ a la comunidad, por lo que esperan tenerlo pronto a disposición de los pacientes. Igualmente, esta noticia ha sido muy bien recibida y valorada entre los enfermos de Piel de Mariposa de las ocho provincias que componen Andalucía.
Agradecimiento y felicidad
El anuncio por parte del Gobierno andaluz indicando que va a sufragar los gastos del tratamiento para la Piel de Mariposa ha sido muy bien recibida entre los pacientes de esta Comunidad, como no podía ser de otra manera. Así, han expresado su agradecimiento al Ejecutivo y han mostrado su felicidad ante una noticia que era realmente anhelada.
«Estamos muy felices», exclama Adrián; Irene, por su parte, indica que «estamos muy contentos» y agradece al poyo que han recibido durante tanto tiempo; Dunia también se suma a ese agradecimiento: «Muchísimas gracias a todos por ayudarnos»; Laura celebra que «por fin» puedan recibir su medicamento; Manuel, finalmente, no esconde su sonrisa ante este hito.
Y Leo, un auténtico valiente de apenas 12 años de edad, que ha tenido la oportunidad de explicar los efectos de Piel de Mariposa ante diferentes autoridades e instituciones, también ha mostrado la mayor de sus sonrisas ante la inminente llegada de ‘Vyjuvek’ a Andalucía. Su lucha no ha sido en vano y el sufrimiento está cerca de cesar.
Finalmente, desde la cuenta de redes sociales @unanuevapiel han querido mostrar su agradecimiento ante tantas muestras de cario recibidas: «Todos vosotros lo habéis hecho posible. Os estamos eternamente agradecidos. Un fuerte abrazo de todo corazón, os queremos«, han precisado.
