Las familias de niños con discapacidad suelen emitir mensajes orientados en torno a un mismo objetivo: la normalidad. Ellos ponen todo de su parte, pero necesitan la comprensión de la sociedad para que esa utopía pueda convertirse en realidad.
Así lo hacen también los padres de Valeria, una pequeña que nació con una lesión cerebral y que, por tanto, pertenece al colectivo de la discapacidad desde que llegó al mundo. En redes sociales, su familia quiere mostrar la convivencia con esta condición para generar conciencia al respecto y relatar el día a día, con los momentos buenos y los de vulnerabilidad.
De esta manera, Paulina, madre de la pequeña Valeria, quiere subrayar en redes sociales (@vaxvale) una idea respecto a la inclusión que ha podido contrastar desde que nació su hija: «La discapacidad no es el problema; la falta de empatía, sí».
La discapacidad no es el problema
La discapacidad nunca puede ser entendida como un problema social. Ese es el primer paso para lograr la normalidad y la plena convivencia entre todas las personas. Para ello, no obstante, se debe hablar de ella y sensibilizar desde el propio colectivo, una labor que ya promueven.
Las propias personas con discapacidad y sus familiares, acompañados del entorno más cercano, denuncian situaciones de discriminación, exclusión o falta de accesibilidad para indicar qué prácticas no se deben cometer al respecto. «La inclusión se construye con acciones, ejemplo y compromiso real todos los días», indican los padres de Valeria.
Esta misma familia indica la forma en la que ellos mismos viven la lesión cerebral de su pequeña: «Vivir con discapacidad es muy retador y solitario». Por ello, intentan divulgar un mensaje donde «la empatía, el respeto y las oportunidades» abanderen el compromiso social hacia la inclusión.
Mediante el poderoso mundo digital, Paulina se define como «la madre a la que todos admiran pero nadie quisiera estar en su lugar«. Y esa idea se puede hacer extensible a todas las mujeres que viven la maternidad con un hijo con discapacidad, porque «nadie te prepara» para una situación de este calibre.
De hecho, expone situaciones de todo tipo, tanto buenas como ‘menos buenas‘ que vive con la discapacidad de su hija. Con esa experiencia ya sobre sus hombros, los padres de Paulina reflejan que «la maternidad atípica no se mide en productividad, sino en amor, paciencia y una fuerza que nadie ve, pero sostiene todo».
La advertencia de los padres de Valeria
La lesión cerebral de Valeria llegó sin avisar para ser una compañera de viaje para siempre. Por tanto, ya sea de manera permanente o temporal, los padres de esta pequeña advierten que «nadie está exento de vivir con una discapacidad«.
Por ello, animan a ser «comprensivos» ante las personas con discapacidad, valorando que, generalmente, «vivir en este mundo indiferente suele ser duro y solitario». Y ello se muestra en una realidad que apenas se ve, pero sí se siente: «Estamos mucho más agotados de lo que aparentamos».
Ese agotamiento procede, entre otras cuestiones, de repetir que «nuestra hija no necesita tu lástima, sino tu respeto y oportunidades«, añadiendo que «entendernos no es suficiente» y que lo que verdaderamente es necesario es apostar por los apoyos y cambios reales.
Finalmente, la discapacidad de Valeria invita a sus padres a exclamar que «la inclusión se aprende en casa«, por lo que todas las familias deberían ser ejemplos para la educación, respeto y valores de sus hijos.