El síndrome de Down es una condición genética que se caracteriza, principalmente, por la presencia de un cromosoma de más en el par 21, motivo por el que también es conocido como Trisomía del 21. En este sentido, los niños con esta alteración suelen presentar una serie de características comunes.
Algunos rasgos físicos -especialmente faciales- o retraso en el neurodesarrollo pueden ser algunos de esos aspectos que comparten las personas con síndrome de Down, pero, ni mucho menos, son las únicas. También son seres repletos de amor y con un amplio sentido de pertenencia respecto a la familia.
Por ello, el Dr. Fernando Burgos, pediatra y experto en niños con síndrome de Down ha hablado de la importancia de respetar «los tiempos» de este colectivo. Cada persona es un mundo y tiene sus propias habilidades y debilidades, independientemente de su condición.
Los ‘tiempos’ de niños son síndrome de Down
El nacimiento de un bebé con síndrome de Down suele ser una noticia de difícil digestión para los padres; al menos, al inicio de este largo proceso. Sin embargo, esa sensación apenas dura unos segundos, hasta que el pequeño que acaba de llegar al mundo esboza su primera sonrisa, que desarma cualquier teoría.
Por tanto, el Dr. Fernando Burgos expone que, al igual que cualquier persona, «los niños con síndrome de Down tienen sus propios tiempos, y eso es algo que siempre debemos respetar y acompañar«. El crecimiento, a pesar de estar relacionado con determinados problemas, como cardiopatía, no dista del de ningún otro ciudadano.
De acuerdo con este pediatra. algunos de estos niños con un cromosoma extra «logran sentarse a los seis meses; otros lo hacen a los ocho o diez, y está bien». No hay prisa ni hay que correr en este sentido: «El desarrollo no es una carrera, es un camino personal«, indica este profesional.
Para el Dr. Burgos existe una idea inapelable que resume toda su experiencia: «Cada niño es único«, sea o no portador de ese cromosoma de más que caracteriza el síndrome de Down. Por tanto, se puede hablar de la «singularidad de cada paciente» y de cada familia, aunque compartan determinadas experiencias.
Y así como todos los chicos tienen ritmos diferentes, los niños con síndrome de Down también tienen sus propios tiempos. Esa es la idea base que defiende y expone el Dr. Fernando Burgos, quien estima que «nuestro rol es acompañar, estimular con amor y respetar su proceso«.
La comunicación, aspecto determinante
La comunicación entre personas va mucho más allá que las palabras: miradas, gestos, caricias e, incluso, silencios. Para Fernando Burgos, pediatra y experto en niños con síndrome de Down, «la comunicación con un adolescente empieza mucho antes de las palabras. Empieza en la actitud del adulto», que debe estar disponible para atender esas necesidades.
De este modo, también indica que, a veces, «es clave respetar sus tiempos» porque, básicamente, «no siempre quieren hablar en el momento en que el adulto está listo para escuchar». Los adolescentes requieren de un contexto que les favorezca y en el que ellos se sientan cómodos para expresarse.
«A veces necesitan silencio, espacio, o simplemente saber que estamos ahí sin invadir. El silencio no es distancia: muchas veces es confianza en construcción», insiste el Dr. Burgos. Además, cita otra técnica que resulta de gran eficacia frente a este colectivo: «Mirarle a los ojos«.
De acuerdo con el profesional de la pediatría, «una mirada sincera transmite interés real, respeto y presencia. Les dice, sin palabras, ‘te estoy viendo, me importas, estoy aquí para ti’. Y esa base de confianza es la que, tarde o temprano, abre la puerta a las conversaciones más importantes».
