Sara-Jayne Slack, mujer inglesa de 37 años y vecina de Madrid, recorrerá 120 kilómetros del Camino de Santiago para visibilizar la encefalomielitis miálgica (EM). Se trata de una grave enfermedad que padece Laura, su mujer. Actualmente, Laura es una persona con gran discapacidad y en situación de gran dependencia.
Con un objetivo solidario nace el ‘Camino PEM’. El objetivo de este reto es visibilizar la encefalomielitis miálgica y recaudar fondos para la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (Asociación PEM).
Caminar por quienes no pueden hacerlo
En concreto, el reto que llevará a cabo Sara-Jayne Slack será «un gesto de representación para quienes hemos perdido esa posibilidad a causa de la enfermedad», comenta Laura en declaraciones para Tododisca.
Está previsto que Sara recorra 120 kilómetros del Camino de Santiago del 3 al 7 de septiembre de 2026 para dar visibilidad a la encefalomielitis miálgica. Se trata de una enfermedad que toca muy de cerca a Sara, ya que su mujer Laura convive con ella cada día. Esta patología limita la capacidad funcional de las personas afectadas de forma considerable.
La campaña de recaudación de fondos para la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica se abrió simbólicamente el día 8 de agosto de 2026, con motivo del Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave. Si bien, permanecerá activa hasta el 1 de octubre de 2026 a través de la plataforma ‘WhyDonate’.
Respecto al ‘Camino PEM’, Sara-Jayne Slack comenta que «caminaré por Laura y por todas las personas con encefalomielitis miálgica que no pueden caminar. Cada paso será por quienes permanecen invisibles para gran parte de la sociedad».
Un reto por Laura y por todas las personas con encefalomielitis miálgica
La encefalomielitis miálgica es una enfermedad desconocida para muchas personas, aunque tiene una afectación muy grave las personas que la padecen. Hablamos de una patología crónica, con afectación multisistémica y altamente incapacitante. Además, actualmente no tiene cura ni un tratamiento específico aprobado.
Otro aspecto a destacar es que se estima que el 25% de las personas con encefalomielitis miálgica presenta formas graves o muy graves, con una dependencia absoluta para la realización de las actividades básicas del día a día. Laura, por ejemplo, es una persona con gran discapacidad y gran dependencia.
Para la gran mayoría de la sociedad, la encefalomielitis miálgica es una enfermedad invisible. Por ello nace el ‘Camino PEM’, con el objetivo fundamental de ofrecer visibilidad a esta enfermedad, además de buscar la recaudación de fondos para la Asociación PEM.
Sara-Jayne Slack confiesa que «sinceramente, pensé que nos costaría llegar a 500 euros, pero en las primeras 48 horas superamos los 1.000 euros». A fecha 22 de agosto de 2026, esta iniciativa ya ha recaudado más de 2.200 euros; aunque el objetivo final es poder reunir un total de 5.000 euros.
Además, Sara concluye que «cada donación es una muestra de que alguien reconoce esta enfermedad y ve a quienes la padecen. Es un gran logro para una enfermedad prácticamente invisible, y demuestra que, aunque parezca que estamos todos agotados intentando sobrevivir a las locuras del mundo, hay mucha gente solidaria ahí fuera».
