El jueves 6 de noviembre de 2025, Fran Rabal ofreció su testimonio en el Congreso de los Diputados como paciente con Distrofia Muscular de Duchenne. Tras la aprobación de la Ley ELA, este joven espera que las ayudas «lleguen de verdad» a las personas que lo necesitan.
Fran Rabal, más conocido como Fran Stark en redes sociales, ha sido una de las figuras más activas para reivindicar que enfermedades como la Distrofia Muscular de Duchenne no quedan fuera de la Ley ELA. Al respecto, señala que «han tardado 5 años en aprobar una Ley vital para Duchenne, ELA y otras enfermedades».
Fran Rabal solicita que las ayudas «lleguen de verdad»
En concreto, el pasado 6 de noviembre de 2025 decenas de personas de toda España se reunieron delante y dentro del Congreso de los Diputados con motivo de la celebración de la jornada ‘Más allá de la X’.
Este es el testimonio que leí hoy en el @Congreso_Es. Ayúdame con un RT.
Necesitamos ayudas para vivir, no solo para cuando nos queden meses de vida.5 años han tardado en aprobar una ley vital para Duchenne, ELA, y más enfermedades…
Necesitamos que salga de la burocracia.… pic.twitter.com/77h3THcyPX— FranStark 👨🦼 (@franstark9_) November 6, 2025
Según explica Fran Stark, está concentración se produjo «para pedir a las instituciones que se nos escuche, que nosotros también necesitamos estar en la Ley ELA lo antes posible, que necesitamos más recursos y apoyos para todas las etapas de Duchenne y Becker y más investigación».
Con todo ello, en nombre de todas las personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Fran Stark ofreció un importante testimonio en el Congreso de los Diputados: «Necesitamos ayudas para vivir, no solo para cuando nos queden meses de vida».
Inicialmente, el Gobierno de España propuso ampliar la cobertura de la Ley ELA para otras enfermedades complejas e irreversibles, siempre que la expectativa de vida del paciente sea de entre dos y tres años. Esta medida dejaba fuera a cientos de personas en situación de dependencia, como los enfermos de Duchenne.
Sin embargo, el Ejecutivo Central reculó y eliminó la disposición de la expectativa de vida. De este modo, las personas con Distrofia Muscular de Duchenne o enfermedades similares también podrán acceder a las ayudas de la Ley ELA, sin importar su expectativa de vida.
Fran Stark pide apoyos para luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne
Tal y como hemos indicado previamente desde Tododisca, Fran Rabal es un joven de 24 años diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne. Además, es miembro del Comité Asesor de ‘Duchenne Parent Project España’.
Como él mismo explica, se dedica «a luchar por los derechos de las personas con Duchenne y Becker». Así, el 6 de noviembre de 2025 realizó un discurso en el Congreso de los Diputados dirigiéndose a los representantes políticos para solicitar apoyos y que las ayudas de la Ley ELA lleguen de verdad a todas las personas que las necesitan.
«Quiero pedirles algo a todos los representantes políticos del Congreso. Dejad de mirar a la enfermedad y mirad a las personas. Da igual el diagnóstico que tengas, lo que importa es la situación real de cada persona, sus necesidades y su dignidad», comenzó exponiendo Fran Stark.
Seguidamente, solicitó a los representantes políticos que imaginaran por un momento que son sus hijos los que necesitan ayuda para respirar. Además, Fran añadió que «soy una persona con vida y con sueños, pero necesito asistencia constante para vivir. Cada día mi cuerpo pierde un poco más de fuerza. Necesito ayuda para levantarme, vestirme, comer o moverme».
Respecto a su situación de dependencia y la situación de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Fran manifiesta que «no hay diferencia con la ELA, mis necesidades son idénticas a la de una persona con ELA avanzada. Estoy aquí haciendo un gran esfuerzo y gracias a mis padres, no solo porque me dieron la vida, sino porque me ayudan a mantenerla».
Como conclusión, Fran confesó que «estoy aquí enfrentando todos mis miedos para intentar que nos comprendan. Necesito que ustedes hagan fuerza a nuestro lado. Yo quiero vivir todo el tiempo que pueda. Necesitamos más investigación y una Ley ELA que llegue a todos y que llegue ya. Vivir no es un privilegio, es un derecho. Necesitamos apoyos que nos permitan vivir con dignidad, y que el cuidado no dependa de que una familia tenga recursos».
