Fran Stark, paciente con Duchenne y activista por las personas que tienen esta enfermedad, ha criticado de manera vehemente la denominada Ley ELA a través de sus redes sociales. En este sentido, asegura que «no es una ley, es una lista de espera para la muerte».
El pasado jueves 31 de julio de 2025, el Ministerio de Sanidad publicó el proyecto de Real Decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles.
Un paciente con Duchenne estalla contra la Ley ELA
En concreto, esta ley en desarrollo exige una expectativa de vida inferior a 2-3 años para ser aplicada a más enfermedades. Además, también se exige que no exista expectativa de recuperación en relación a los tratamientos disponibles.
📢 RUEGO DIFUSIÓN (Abro hilo 1/7)🆘Esto no es #LeyELA. Es una lista de espera para morir.
15 años conectado a un respirador. 20 años de lucha diaria. ¿Y ahora @sanidadgob me dice que mi vida no es lo suficientemente corta para merecer la #LeyELA?
Una ley en desarrollo que… pic.twitter.com/tlpvgMQSHc
— Fran Stark 👨🦼 (@fran_stark9) August 4, 2025
Precisamente, esta es la cláusula del Real Decreto que ha hecho estallar a Fran Stark, paciente con Duchenne, contra la Ley ELA. Al respecto, denuncia que «nos condena por sobrevivir».
Este ciudadano español explica que «llevo 15 años conectado a un respirador. 20 años de lucha diaria. ¿Y ahora el Ministerio de Sanidad me dice que mi vida no es lo suficientemente corta para merecer la Ley ELA?».
Desde la asociación ‘Duchenne Spain’ informan que «la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados».
Además, añaden que «es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia».
Con todo ello, Fran Stark ha pedido a través de sus redes sociales que compartan su vídeo para evitar que la Ley ELA deje fuera a personas como él. Según se recoge en el proyecto de Real Decreto presentado por Sanidad, no tendría derecho a acogerse a los apoyos que brinda la Ley ELA.
«Una Ley de Asistencia no puede ser una Ley de Exclusión»
Fran Stark dirige su mensaje directamente a los más altos representantes del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, como la ministra Mónica García.
Ante esta situación, asegura que «esto no es una ley. Es una lista de espera para la muerte. ¿Es que solo merecen ayuda los que están a punto de morir? ¿Qué clase de sociedad es esta?».
Además, comenta que «yo con Duchenne puedo vivir 1 año, 3, 10 o más. ¿Es una estratagema para dejar fuera a cientos de personas? Totalmente dependientes y que incluso usan respiradores».
Fran pide a las personas que se encuentran en una situación similar y al resto de la sociedad que se unan para luchar por sus derechos. «Basta de batallas individuales», manifiesta este paciente con Duchenne que lleva 15 años conectado a un respirador.
Respecto a los criterios para que la Ley ELA pueda cumplirse en otras enfermedades irreversibles, Fran denuncia que «nos catalogan a cientos de personas como ‘no lo suficientemente enfermos’ para merecer una vida digna».
En esta misma línea, añade que «una ley que ignora 20 años de lucha y supervivencia no sirve para nada. La dignidad y el derecho a la vida no puede depender de una fecha de expiración. El criterio de ‘2-3 años’ es una forma burocrática de decir ‘tus años de lucha no nos importan’.
Finalmente, Fran confiesa que «no pedimos un favor, exigimos un derecho». Y vuelve a remarcar que «una Ley de Asistencia no puede ser una Ley de Exclusión. La Ley ELA debía ser una ley de protección, no un acto de discriminación contra los que más luchan».
