Álvaro González es un joven de 33 años que convive con una Distrofia Muscular de Duchenne. Debido a esta distrofia muscular, se trata de una persona totalmente dependiente, por lo que necesita la ayuda de una tercera persona para llevar a cabo las actividades cotidianas del día a día.
En este sentido, Álvaro explica que «vivo en Castilla-La Mancha, donde conseguir asistencia personal es como pedir un milagro: o suplicas, o no existes. Y mientras tanto, seguimos fuera de la Ley ELA, aunque nuestras vidas sean igual de frágiles y nuestras necesidades idénticas».
Álvaro, crítico con las disposiciones de la Ley ELA
La Ley ELA cuenta con una disposición que establece que se puede ampliar a más enfermedades cuyos pacientes presenten una expectativa de vida inferior a 2-3 años. Igualmente, en relación a esta cuestión, se determina que no debe existir una expectativa de recuperación en base a los tratamientos médicos disponibles.
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Ante esta disposición, muchas personas se han mostrado críticos contra la Ley ELA que plantea el Gobierno de España. Entre ellos se encuentra Fran Stark, un joven con Distrofia Muscular de Duchenne, que ha realizado una denuncia pública y solicita «una ley justa para todos».
Por su parte, Álvaro González, también con Distrofia Muscular de Duchenne, se ha unido a las reivindicaciones mencionadas: «Fran y yo tenemos los mismo, Distrofia Muscular de Duchenne. Él vive con un respirador, y yo uso una máquina por las noches. Ambos dependemos de los demás para todo, y los dos estamos fuera de la Ley ELA».
Además, Álvaro señala que «nos dividen por diagnósticos, nos clasifican por cuánto tiempo creen que nos queda de vida y si aguantas demasiado te excluyen. Así de absurdo es».
Respecto a su situación, este joven de 33 años con Distrofia Muscular de Duchenne confiesa que «yo no tengo fuerza en el cuerpo. Y tampoco ayuda institucional suficiente. Necesito asistencia para vivir, para moverme y para estar en casa. Pero también para que mi madre pueda descansar».
Recaudación para poder pagar a una persona que le ayude en casa
Álvaro González se siente desprotegido por la legislación española. Por ello, ha decidido abrir una recaudación para poder pagar a una persona que le ayude en casa. «Si la ley no me protege, al menos, que lo haga la gente», manifiesta Álvaro.
Sobre esta iniciativa, Álvaro explica que «he lanzado una recaudación para poder pagar a una persona que me ayude en casa, al menos hasta que la administración haga lo que debería hacer sin tanto trámite ni sufrimiento. No es un capricho. Es una necesidad urgente. Es supervivencia».
Para ello, Álvaro González ha habilitado una página web en la que los usuarios pueden realizar la aportación económica que consideren para brindarle su ayuda y apoyo. Las aportaciones se pueden realizar por transferencia, Bizum o Paypal.
Se trata de una situación desesperada de una persona en situación de dependencia a causa de la Distrofia Muscular de Duchenne, y que no encuentra la ayuda o cobertura que necesita por parte de las instituciones.
Álvaro no solamente solicita ayuda y visibilidad para su caso, «sino por toda la gente con enfermedades como la mía, que sigue siendo invisible incluso dentro del mundo de la discapacidad».
