El 8 de septiembre de 2025, Jordi Sabaté participó en las Jornadas sobre el Presente y Futuro del Sistema Sanitario Español que se celebraban en el Congreso de los Diputados. Este ciudadano español activista por la ELA realizó un discurso sobre la vida a través de videoconferencia.
Jordi Sabaté Pons es activista por el derecho de las personas con ELA. Él mismo explica que «hace 11 años que tengo ELA, de los cuales cuatro tengo un tubo clavado en la garganta conectado a una máquina 24 horas para poder respirar y un tubo clavado en mi estómago para poder nutrirme e hidratarme. Me comunico con los ojos mediante un comunicador».
Jordi Sabaté, más duro que nunca con la clase política española
En primer lugar, Jordi Sabaté agradeció a Vox por «darme un espacio para hablar sobre la defensa de la vida y la eutanasia». Sin embargo, advierte que «la Ley ELA no es una Ley partidista, ni ideológica. La Ley ELA es una Ley humana. Este discurso no es de derechas ni de izquierdas, es un tema objetivo. Por suerte o por desgracia solamente nos pueden ayudar los políticos. A lo largo de mi activismo me han engañado y estafado varios responsables políticos en los que confiaba».
Ayer, durante las Jornadas sobre el Presente y Futuro del Sistema Sanitario Español, celebradas en el Congreso de los Diputados @Congreso_Es
Participé como ponente en una sesión en línea en directo y pronuncié un discurso en defensa de la vida.#LeyELA
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— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) September 9, 2025
Además, Jordi Sabaté ha realizado este discurso que se ha podido ver en el Congreso de los Diputados a título personal, y no en nombre de ninguna asociación. Hay que destacar que Jordi es presidente de ELAdos (Asociación Española para la Investigación de la ELA) y miembro de ConELA.
Hace casi un año que el Gobierno de España aprobó la Ley ELA. Sin embargo, los enfermos de ELA y sus familias siguen sin recibir ninguna ayuda económica por parte del Estado. Esto es algo que los enfermos de ELA no pueden llegar a comprender.
Sobre esta situación, Jordi Sabaté afirma que «a día de hoy seguimos sin financiación. Desde el colectivo de enfermos de ELA solo pedimos que nos den la opción de elegir libremente seguir viviendo, sin que esa decisión se vea condicionada por la cuestión económica».
Tal y como ha comentado Jordi, «por suerte o por desgracia» las ayudas económicas públicas para los pacientes de ELA dependen de los políticos. «Ayudennos por favor. Es una cuestión de vida o muerte», ha solicitado este reconocido activista por el derecho de las personas con ELA.
«No hay nada más importante que la vida»
Seguidamente, Jordi Sabaté ha compartido su realidad y la de cientos de pacientes con ELA en España: «Si no fuera por la ayuda económica de cinco familiares míos, que me ayudan a pagar a mi equipo de profesionales sanitarios 24 horas que tiene un coste de más de 10.000 euros al mes, yo ahora mismo no les estaría hablando».
A esto, añade con crudeza que «haría muchos años que el Estado me habría asesinado. Sí, sí, lo habéis escuchado bien. El Estado y los responsables políticos me hubieran asesinado».
«Hay que decir las cosas por su nombre, estoy muy harto. En España, en pleno 2025 se asesinan a personas con ELA que deseando seguir viviendo no pueden pagar los cuidados médicos necesarios. El Estado solo ofrece la muerte o la eutanasia. Y cero ayudas públicas para poder vivir, obligando a personas a morir. No hay nada más importante que la vida, y en España se vulneran los derechos humanos con las personas más vulnerables», concluye Jordi Sabaté.
Jordi Sabaté ha tenido la oportunidad de lanzar este duro mensaje en el Congreso de los Diputados. Un discurso que ha sido aplaudido por los enfermos de ELA y sus familiares, ya que resulta surrealista que las ayudas económicas de la Ley ELA sigan sin hacerse efectivas casi un año después de su aprobación.
