Vera y Carla. Carla y Vera. Esta madre e hija mantienen una relación que va mucho más allá de la maternidad, si es que eso fuera posible. La discapacidad de la pequeña, derivada de una enfermedad rara, ha establecido las bases de reciprocidad que pretende dar visibilidad a la mutación del gen cask, una afección genética que afecta el desarrollo y el funcionamiento del cerebro.
A pesar de no «encajar en lo esperado», como indica Carla, esta familia afirma que vive feliz. Y lo hace con un propósito importante: «Vera y yo no queremos que nos miren con lástima, queremos que nos miren con respeto«. Esta enfermedad rara, por tanto, merece ser reconocida para darle el valor que tiene.
«La discapacidad existe, y necesita ser reconocida, visibilizada y acompañada«, subraya Carla. Y para ello, con motivo de la época de Carnaval, tanto Vera como su madre han tenido la oportunidad de aparecer en el escenario de las fiestas de Velilla para mostrar que «también merecemos ocupar nuestro lugar«.
Vera, una enfermedad rara y un recuerdo para siempre
Fue apenas un momento. Un acto de presencia breve, pero que Carla ya sabe que lo guardará para siempre en su retina y en su memoria. Vestidas de ‘Súper Vera eres la pera‘, madre e hija pudieron visibilizar su propia lucha contra las enfermedades raras y la discapacidad «con un amor que no entiende de etiquetas».
Como consecuencia de este emotivo y bonito momento, el público presente comenzó a apoyar, sonreír y corear el nombre de Vera, algo que llenó de orgullo y de sentido el corazón de Carla: «No se puede expresar con palabras«, ha compartido en su perfil de redes sociales, destinado, precisamente, a visibilizar su historia.
De repente, todo parecía cobrar un sentido que no siempre se ha podido encontrar. Porque «cada paso, cada día difícil, cada lágrima y cada aprendizaje» se ha vivido en intimidad, y ahora «nos habían traído hasta ahí, a un instante en el que mi hija no era mirada desde la diferencia, sino desde el cariño, el orgullo y la alegría«, detalla Carla.
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Ese instante también cobra una importancia vital a la hora de continuar divulgando, reconociendo y sensibilizando la discapacidad y las enfermedades raras, insistiendo en que «la visibilidad no nace de la pena«. Lo hace desde el amor «de querer decirle al mundo: aquí estamos, somos así, y también merecemos ocupar nuestro lugar«.
Por tanto, como la propia madre de Vera ha querido plasmar, a pesar de no recibir ningún premio, «yo me llevé algo mucho más grande: la certeza de que el corazón de la gente sabe ver lo verdaderamente importante«. Y eso, definitivamente, es algo que «no se puede medir, ni votar, ni olvidar jamás».
El derecho a comunicarse
Carla Fierrez es una verdadera luchadora por el mayor bienestar posible y la mejor calidad de vida Vera, que «es una niña maravillosa», capaz de entender las cosas por encima de lo que mucha gente pueda si quiera imaginar debido a su discapacidad neurológica. Sin embargo, sí tiene complicaciones a la hora de la comunicación.
Esa enfermedad rara, provocada por la mutación del gen cask de Vera, «afecta a su desarrollo motor y cognitivo». Por ello, detalla su familia, «no puede expresar con palabras lo que quiere, lo que necesita o lo que siente. Todo lo hace a través de gestos, miradas y pequeños sonidos» que sólo reconoce su entorno más próximo.
Vera tiene derecho a un aspecto fundamental: comunicarse. Su familia ruega ayuda para obtener un «dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa que le permitiría elegir, pedir, rechazar, opinar y participar en el mundo. Que le daría una voz propia, autonomía y dignidad», que no lo cubre la Administración.
No se trata de ningún capricho, sino de una «herramienta básica para su desarrollo, su aprendizaje y su bienestar emocional«. Si se quiere apostar de verdad por la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad, hay que dotar a este colectivo de todas las necesidades que requieran para facilitarles ese trámite.
