«Merecemos respeto, diagnóstico y tratamiento«. Esa es la ‘exigencia’ de Noelia Adróver, una paciente de una enfermedad rara, y de tantas personas que conviven cada día con una de estas patologías, generalmente invisibles a ojos de la sociedad, lo que suele derivar en incomprensión y soledad para hacerles frente.
Frente a la falta de rigor informativo y cobertura de las enfermedades raras, alejadas del foco mediático, el colectivo de pacientes que batallan contra ellas estalla para reclamar sus derechos y, especialmente, su visibilidad para fomentar la investigación: «No somos ‘therians’, pero estamos aquí», indica Adróver.
Y es que, precisamente, el concepto de ‘therian‘ se ha apoderado de la actualidad informativo en los últimos tiempos, dando prioridad a personas que se identifican con ciertos animales que a hablar sobre temas relevantes para la sociedad. Y este hecho ha causado indignación, frustración y lamento entre quienes viven, en primera o tercera persona, con una discapacidad o enfermedad rara.
La importancia de visibilizar las enfermedades raras
Visibilizar. Ese es el verbo más repetido por los pacientes de una enfermedad rara. No piden más allá que el cumplimiento de sus derechos, así como poner el foco en la investigación para lograr encontrar un posible tratamiento o cura a una patología que, en determinadas situaciones, puede causar la muerte.
A través de redes sociales, unas plataformas que gozan de un importante altavoz mediático y social, Noelia Adróver, paciente de enfermedad rara, ha indicado que «detrás de cada diagnóstico hay alguien intentando vivir con dignidad, adaptándose, recalculando, aprendiendo a escuchar su cuerpo cuando el mundo va deprisa».
Además, expone que «una persona con una enfermedad rara puede tardar entre 5 y 7 años en recibir un diagnóstico correcto» que pongan nombre a ese malestar que inunda su cuerpo. Y no porque no exista, «sino porque a veces cuesta mirar más allá». Esa es la batalla diaria de más de tres millones de personas en España: visibilizar.
Igualmente, continúa Adróver, cuando por fin llega el diagnóstico, los pacientes creen que, con él, llegan las respuestas a tantas preguntas. No es así: «El 95% de estas patologías no tienen un tratamiento específico», por lo que la única solución que tienen, a día de hoy, es «una careta de ‘therians’ para visibilizar» lo que ya debería ser visible.
A pesar de que estas enfermedades sean invisibles en muchas ocasiones, las personas que las padecen no lo son: «Cuando hablamos y compartimos, lo invisible empieza a tener espacio y empieza a importar; quizá si importe lo suficiente, se investigue«, subraya Noelia Adróver, una joven que convive con una enfermedad rara.
Un duelo silencioso, constante e invisible
Las personas que conviven con una enfermedad rara, lamentablemente, conocen que están arrojadas a vivir ese «duelo» en soledad, alejadas del foco de interés y expuestas ante una normalidad que no existe. Pero se resignan a vivir así, peleando por sus derechos, por su dignidad y por fomentar la empatía y visibilidad de estas patologías.
Vivir con una enfermedad rara, por tanto, Noelia Adróver lo define como «aprender a soltar versiones de ti mientras el mundo sigue igual» y «adaptarte cuando nadie entiende por qué tienes que hacerlo». He ahí la importancia de visibilizar y concienciar sobre tantas realidades que duelen en silencio y de manera constante.
«Lo invisible también merece derechos, investigación y respeto«, reclaman desde este colectivo. Sin nadie que lo vea, lo reconozca o lo exponga, los pacientes de alguna enfermedad rara «seguimos aquí, adaptándonos y reconstruyéndonos», confirma Noelia, una de tantas personas que conforman ese colectivo.
