María Pilar Rodríguez es la mamá de Juan Carlos, un niño de 6 años diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). A través de ‘Autismo España’, ha querido compartir su experiencia como madre de un hijo con autismo y también ha puesto el foco en la sociedad actual.
Juan Carlos, al que todos conocen cariñosamente como ‘Juni’, es mellizo de su hermano Fernando. Ambos juegan a diario, se quieren y se apoyan. «Siempre me decían que no los fuera a comparar, que aunque eran mellizos, cada uno iba a ir a un lugar distinto, pero una madre siempre sabe cuando algo pasa», confiesa María Pilar.
La experiencia de una madre de un hijo con autismo
María Pilar Rodríguez fue detectando que Juni actuaba de forma diferente a Fernando a través de pequeños aspectos. «Lo llamaba y no se giraba a mirarme; le cogía en brazos y miraba al techo, nunca a los ojos; los coches no los rodaba, les daba la vuelta y los giraba», señala la mamá de Juni.
Con solo 8 meses de edad, el pediatra derivó al pequeño Juan Carlos al servicio de neurología. Así, con poco más de un año, Juni fue diagnosticado con autismo. Al principio, el diagnóstico aparece como un golpe, un choque de realidad al que toca adaptarse, aprender y conocer.
En el caso de Juni, el diagnóstico llegó pronto. Algunas personas no reciben el diagnóstico de autismo hasta la edad adulta, algo que puede generar dudas, incertidumbre e incomprensión.
Respecto a su hijo, María Pilar Rodríguez manifiesta que «ha sido un largo recorrido (y aún queda mucho). Terapias externas, aula TEA… comprender a Juni y ver el mundo como lo ve él. Le acostumbré a tolerar el ruido, a tranquilizarse en momentos que le costaba tolerar, a jugar con sus iguales, le anticipo lo que vamos a hacer y, aunque aún no se comunique totalmente, ya puedo saber qué necesita o qué quiere».
Un mundo carente de comprensión
Juni es un niño diagnosticado con autismo. Pero un diagnóstico no define a nadie. Así, se trata de un niño cariñoso, feliz y al que le encanta aprender. Entre otras cosas, tal y como explica su madre, es muy fan «de los Monster Trucks, David Guetta y adora ver los fuegos artificiales».
María Pilar Rodríguez, al igual que muchas madres de hijos con autismo, ha podido comprobar de primera mano que «el mundo no está aún preparado para comprender en su totalidad el autismo». Falta comprensión, conocimiento, educación, accesibilidad y respeto, entre muchos elementos.
El camino hacia un mundo inclusivo y comprensivo hacia los niños y personas con autismo es complejo y largo. En los últimos años se han dado importantes pasos al respecto. Sin embargo, aún queda mucho por hacer.
María Pilar es consciente de que el mundo en su totalidad no está preparado para comprender el autismo. A pesar de ello, trabaja cada día para que su pequeño «esté listo para entenderlo a su modo y sin temor».
«Cuando comprenda todo, le contaré cuántas cosas aprendí con él. Ahora he descubierto que todo lo que nos rodea se puede ver y sentir de mil formas. Gracias, Juni, por tanto. Nunca te habría imaginado tan perfecto», concluye María Pilar Rodríguez en un testimonio para ‘Autismo España’.
