Inma es una niña de 7 años que reside en Badajoz (Extremadura) y que cada día se enfrenta a sesiones de terapia, apoyos y cuidados constantes debido a que padece una enfermedad rara: el síndrome CDKL5.
Junto a sus padres, la pequeña trata de dar visibilidad e impulsar el reconocimiento de esta enfermedad rara con la intención de lograr su investigación. Mediante redes sociales (@lasaventuras_de_inma), esta familia enseña cómo es convivir con esta patología y cómo no ha sido capaz de arrebatar la sonrisa de Inma.
De carácter risueño, «pizpireta» y siempre alegre y feliz, Inma le planta cara a esta condición que le ha tocado vivir. El síndrome CDKL5 provoca «una afectación neurológica severa y, a día de hoy, no tiene cura«, explican sus padres.
Inma, una pequeña de 7 años con enfermedad rara
De acuerdo con el testimonio de esta familia pacense -gentilicio de Badajoz-, la enfermedad rara de Inma se manifiesta de manera notable en su desarrollo, visible desde los primeros meses de vida: «Tengo epilepsia, no puedo hablar ni caminar y necesito ayuda constante en mi día a día».
Así mismo, uno de los mayores retos de esta enfermedad son las crisis epilépticas, «que en muchas ocasiones hacen que pierda parte de lo aprendido y tenga que volver a empezar». Por tanto, la pequeña afirma que «mi historia no es solo una historia de enfermedad. Es una historia de lucha, visibilidad, inclusión y esperanza».
La rutina de Inma va mucho más allá de tratamientos médicos y de su propio diagnóstico como paciente de enfermedad rara; está pautado por la necesidad de recibir cuidados constantes, terapias, revisiones médicas y desplazamientos.
Sin embargo, esta pequeña también recibe «mucho amor, diversión, mimos y aventurillas que mis padres no dejan que ni yo ni ellos, nos perdamos por tener esta enfermedad». Aun así, su familia no esconde que «cada día requiere atención continua, paciencia infinita y mucho amor». Inma necesita ayuda las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
A pesar de las severas dificultades que plantea el síndrome CDKL5, Inma es capaz de derribar barreras y eliminar prejuicios con el arma más poderosa que existe: la inocencia de un niño. «Mi sonrisa es mi forma de decirle al mundo que, a pesar de todo, merece la pena seguir luchando«, detalla.
Un camino de esfuerzo y constancia
Durante un tiempo, la enfermedad de Inma provocaba que fuese incapaz de «incorporarse sola, mantener la cabeza, no conseguía voltear de un lado hacia otro y cada pequeño movimiento suponía un gran reto«, explica su familia.
Por tanto, la experiencia con el síndrome CDKL5 permite afirmar que «la evolución de Inma ha sido un camino lleno de esfuerzo, constancia y muchísimo amor». Por tanto, «cada paso es una victoria compartida» por todo el entorno de la pequeña.
Ahora, gracias al esfuerzo de esta pequeña paciente y a años de terapias, trabajo diario, mucha perseverancia y una lucha constante, «Inma tiene control cefálico, consigue mantenerse sentada un tiempo limitado y está empezando a dar sus primeros pasos con ayuda», celebra su familia.
Finalmente, con la cautela y prudencia por bandera, los padres de Inma aseguran que «lo que para muchos puede parecer algo cotidiano, para nosotros es inmenso. Cada avance representa meses de esfuerzo, superación y esperanza«.
