Carla Fierrez tiene veintinueve años y es la madre de Vera, una niña de apenas tres años y que ha sido diagnosticada con una enfermedad rara, caracterizada por una mutación del gen cask. «Yo quería nada especial, solo una maternidad normal», define esta joven, quien todavía derrama lágrimas «por las noches mientras te duermo en mis brazo», imaginando lo que pudo haber sido y no es.
No es porque su maternidad es «mejor» de lo que podría parecer, a pesar de que la aceptación ha ocupado un importante lugar en la vida de Carla. «Sólo quería correr detrás de ti, escucharte contarme tus cosas del cole, tener una vida sencilla«, alejada, desde luego, de «terapias, sin papeles interminables, sin ese miedo constante».
No ha podido ser así, y todavía hay muchas preguntas que no tienen respuesta. Ni la tendrán nunca. Pero Vera, para Carla, significa «todo lo que yo soñé, aunque la vida no se pareciera nada a lo que yo esperaba» y la persona que «me da un amor tan grande que nunca imagine sentir«. Ahí, justo ahí, es donde la vida «vuelve a tener sentido», detalla esta madre.
Discapacidad, «tuve que abrazarte»
La enfermedad rara que padece Vera supuso romper todos los planes establecidos en la vida de Carla y desmontar todas las ideas que ya tenía proyectadas en su cabeza. A arrancarle los sueños e ilusiones. También valorar si realmente estaba preparada para afrontar la maternidad y, especialmente, conocer y entender la discapacidad: «No te quería, pero tuve que abrazarte«.
Sin mediar palabra y son ofrecer un mínimo margen de reacción, una inusual mutación del gen ‘cask‘ iba a poner del revés la vida de esta familia y le iba a enseñar, a marchas forzadas, cómo es convivir con una discapacidad en casa: «de repente tuve que aprender a mirarte, a aceptar cada pequeño detalle de lo que traías contigo», defiende Carla.
Como persona y como madre, esta joven ha experimentado el valor de la maternidad desde, seguramente, la cara menos dulce del significado, algo que, en ocasiones, le invita a «sólo ver lo que me quitó«. Sin embargo, también hay días y momentos que «en los que me descubro apreciando lo que me da» la discapacidad de su hija Vera.
Cada gesto, mirada o pequeño -y significativo- avance, a Carla, le permiten emocionarse «más que todo lo que antes creía importante«. Por ello, como integrante del colectivo de la discapacidad, esta madre denuncia que siguen faltando recursos, especialmente «sociales, económicos, institucionales», exponiendo que «seguimos estando solos».
Esta situación, injusta, le hace batallar cada día con «algo que nadie quiere«. Pero la madurez y la experiencia, a pesar de su juventud, le permiten expresar y lamentar que «nadie pide vivir esto; simplemente, te toca«. A ella le ha tocado.
Construir la inclusión
«Que no me veas llorar no significa que no me duela» y «que las madres podemos con todo«, relata Carla. Son dos verdades importantes que afrontar y digerir en los ojos de la sociedad. Porque también existen «días que me rompo por dentro, que el cansancio pesa y el miedo no me deja dormir». Esa es la realidad de la discapacidad, ejemplificada en la figura de una hija de tres años.
Además, la maternidad de Carla no la define como un de esas madres «guerreras», sino que prefiere tildarse como «madres que avanzan, aunque sea despacio», que es lo más importante, guiada por una señal que, en ocasiones, se desconoce la procedencia: «esa capacidad de levantarte una vez más, incluso cuando no sabes cómo».
De esta manera, Carla lanza un importante recordatorio para todas las esferas sociales que trabajan por y para la puesta en marcha de medidas inclusivas y que fomentan una actitud empática con las personas con discapacidad, alegando que «la inclusión no se celebra, se construye«. Ella desea «un mundo donde todos los derechos de todas las personas sean un hecho y no una lucha diaria«.
Mientras tanto, Carla y su hija seguirán peleando, visibilizando la enfermedad y reivindicando lo que es suyo: los derechos de las personas con discapacidad. Seguirán disfrutando de la relación madre e hija y, por supuesto, celebrando cada pequeña victoria de Vera que, «eres la pera».
