Ver, oír y, sobre todo, entenderse con quienes nos rodean son gestos tan cotidianos que rara vez reparamos en ellos. Para las personas con sordoceguera, en cambio, cada conversación, cada cita médica o cada trámite depende de que alguien les ayude a comunicarse. Así lo ha recordado Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, que ha pedido a las administraciones que los apoyos que necesitan las personas sordociegas dejen de depender de la buena voluntad de las asociaciones.
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad definió la sordoceguera como «una discapacidad compleja y singular, con necesidades específicas que no pueden entenderse como una simple suma de la ceguera y la sordera», según ha publicado Servimedia. La frase resume una idea que el colectivo lleva años defendiendo: quien no ve ni oye no puede apoyarse en un sentido para compensar el otro, y por eso necesita apoyos propios, adecuados y continuados.
Congreso Estatal de la Sordoceguera 2026
Pérez Bueno intervino en la apertura institucional del Congreso Estatal de la Sordoceguera 2026, organizado por la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (Fasocide) en la Delegación Territorial de la ONCE en Madrid, bajo el lema ‘Nada para nosotros, sin nosotros’.
Allí pidió que las administraciones públicas garanticen los apoyos y servicios para comunicarse, participar en la sociedad y ejercer sus derechos. A su juicio, el reconocimiento legal de esta discapacidad debe traducirse en «medidas efectivas y recursos suficientes».
Qué cambia con la definición legal de sordoceguera
El presidente del CERMI celebró que la reciente reforma de la legislación sobre discapacidad y dependencia, la misma que ha incorporado conceptos como el capacitismo en la ley española, recoja por fin una definición legal de sordoceguera, una reivindicación histórica del colectivo.
Pero advirtió de que una norma «no garantiza por sí sola su cumplimiento», y animó a las personas afectadas a «reclamar cuando se produzcan situaciones de discriminación o no se reconozcan sus derechos». Es decir, la ley abre la puerta, pero hay que cruzarla.
Los servicios deben estar incluidos
Según Pérez Bueno, los servicios de accesibilidad, interpretación, mediación y acompañamiento deben estar incluidos en las prestaciones públicas y contar con dotación suficiente. Las organizaciones sociales, sostuvo, «no deberían asumir la responsabilidad de proporcionar por sí mismas todos los apoyos»; son las administraciones las que deben garantizar su disponibilidad.
El responsable del CERMI alertó de que, cuando las ayudas públicas son insuficientes o dependen de convocatorias competitivas, las entidades tienen dificultades para financiar la atención directa. Eso puede afectar a la calidad de vida de estas personas, sobre todo «en ámbitos esenciales como la sanidad, la educación, la justicia y la atención ante emergencias».
¿Cuántas personas sordociegas hay en España?
La gerente de la Fundación ONCE de Atención a Personas con Sordoceguera (Foaps), Esther Requena Olea, aportó las cifras del colectivo registrado en la ONCE:
- Alrededor de 3.800 personas sordociegas afiliadas.
- El 52% son mujeres.
- El 51% supera los 65 años y el 5% tiene menos de 18.
- El 74% utiliza exclusivamente la lengua oral para comunicarse.
La fundación cuenta con 116 mediadores, que en 2025 prestaron 100.000 horas de mediación, y con 14 técnicos especialistas repartidos por España. Requena reclamó apoyar la formación de los mediadores, un recurso que calificó de «escaso».
Qué pueden hacer las personas sordociegas y sus familias
La presidenta de Fasocide, Librada Ruiz Aguilera, insistió en que conocer esta realidad «no es suficiente si ese conocimiento no se traduce en oportunidades reales de participación».
En la práctica, el mensaje del congreso es claro: ahora que la ley reconoce la sordoceguera, conviene solicitar o revisar el grado de discapacidad y la valoración de dependencia y exigir los apoyos de comunicación a los que se tiene derecho. La nueva normativa también permite, en casos de especial vulnerabilidad, la tramitación urgente de los expedientes de dependencia. Y si los derechos no se respetan, como recordó el CERMI, reclamar es el primer paso, en línea con los compromisos del movimiento de la discapacidad contra la desigualdad entre territorios.