Este jueves, 13 de noviembre de 2025, las comunidades autónomas se reúnen para aterrizar y consensuar cómo se aplicará el Grado III+ de dependencia. No es un trámite: es la frontera entre ayuda real o promesa vacía para miles de familias. La Ley ELA y su Real Decreto han sido valientes; ahora toca lo difícil: implementar sin excluir.
El copago como muro de acceso
Hablar de copagos a partir de 5.000 euros o de asumir un 20 % del coste puede parecer razonable en un despacho; en la vida real, es inviable para la mayoría de familias. Las personas con ELA y con patologías afines ya afrontan gastos extraordinarios: adaptaciones en el hogar, dispositivos de deglución y movilidad, espesantes para beber con seguridad, medicación complementaria, transporte accesible, energía, vivienda y, a menudo, pérdida de ingresos por cuidados.
Cargar además con copagos en cuidados de larga duración no “ordena” la demanda: expulsa a quien más necesita. Y hay un dato que no se puede ignorar: muchas enfermedades neuromusculares debutan en la infancia.
Quien crece con una patología progresiva suele llegar a la edad adulta sin haber podido generar patrimonio ni una trayectoria laboral estable. ¿Qué van a copagar quienes necesitan apoyos 24 horas o un paquete intensivo de cuidados si no han podido ahorrar ni consolidar ingresos? Exigir un porcentaje o un umbral mínimo de copago en estos casos equivale a cerrar la puerta a quienes más dependen del sistema.
24 horas por riesgo clínico, no por ventiladores o traqueostomía
No se trata de una llave de entrada a la Ley, sino de cómo se reconoce la intensidad del apoyo. En enfermedades progresivas como la AME y otras neuromusculares, muchas personas pierden fuerza respiratoria y movilidad y fallecen por infecciones que no logran superar, sin traqueostomía ni ventilación domiciliaria. Si la cobertura completa se ata a un respirador o a una traqueostomía, la mayoría queda fuera de las 24 horas que necesita
La pregunta que ordena la política pública no es «¿Qué dispositivo respiratorio llevas?», sino «¿Qué riesgo tienes y qué apoyos necesitas para vivir con autonomía y seguridad hoy?». Los criterios deben medir riesgo clínico, dependencia en actividades básicas y necesidad de apoyo humano y técnico. Los formularios han de reconocer itinerarios distintos: dificultad para manejar secreciones, disfagia y desnutrición, tos ineficaz, infecciones respiratorias repetidas. Ahí está el riesgo que hay que cubrir, con o sin ventilador o traqueostomía.
El espíritu de la norma es claro: la Ley ELA no es un club cerrado. El listado de patologías afines es orientativo, no exhaustivo. La AME —tipos 1, 2 y 3— y otras neuromusculares encajan cuando concurren dependencia en ABVD, riesgo respiratorio, manejo de secreciones, disfagia o pérdida funcional acelerada. No se trata de «meter a todos», sino de reconocer la realidad y abrir puertas cuando la clínica lo justifica. Quien mejor puede ponderar esto son las neurólogas y neurólogos de referencia: ven personas, no casillas.
Qué deben aprobar las comunidades autónomas
- Reconocer 24 horas de cuidados por riesgo clínico y necesidad de apoyo, no por dispositivos (ventiladores/traqueostomías). Morir sin respirador existe: no excluyan la cobertura completa por ausencia de aparato.
- Ponderación flexible de criterios, sin simultaneidades rígidas ni ventanas temporales que conviertan el acceso en una carrera de obstáculos.
- Validez de informes públicos y privados del especialista de referencia, con ventanilla única y tramitación ágil.
- Cobertura mínima garantizada (Asistencia Personal/SAD reforzado) según riesgo, no solo para el «último tramo de vida».
- Financiación suficiente y finalista para una ley operativa en todas las CCAA, con indicadores públicos trimestrales de acceso y equidad.
- Copagos, no: si existen, que sean simbólicos y solo para rentas muy altas.
Detrás de cada formulario hay tiempo de vida: estudiar, trabajar con apoyos, criar, amar, seguir aquí. La Ley ELA será ejemplar si prioriza vida antes que trámite y autonomía antes que burocracia.
Este jueves 13 de noviembre hay una oportunidad de hacerlo bien: reglas justas, financiación suficiente y cobertura que no dependa del banco ni de un dispositivo respiratorio.
