Cada 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una jornada para dar visibilidad a la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara, genética, dolorosa y, a día de hoy, sin cura. Este año, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ha elegido un gesto tan sencillo como potente para explicarla: ponerse la ropa del revés.
Qué es la Piel de Mariposa
La Piel de Mariposa recibe este nombre porque la piel de quienes la padecen es tan frágil como las alas de una mariposa. Se trata de una enfermedad genética que afecta a la piel y a las mucosas: un roce mínimo, un golpe leve o incluso la fricción de la ropa puede provocar ampollas y heridas que, en los casos más graves, llegan a cubrir hasta el 80% del cuerpo.
En España se calcula que conviven con ella unas 500 personas. Su día a día está marcado por el dolor y por las curas: muchos pacientes necesitan entre dos y cinco horas diarias para limpiar y vendar sus heridas. No es contagiosa y no tiene cura, por lo que los tratamientos se centran en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
‘Del Revés’, el lema de este año
La campaña de este 2026 lleva por nombre ‘Del Revés’ y parte de una realidad que muchas familias conocen bien: una costura o una etiqueta pueden hacer daño. Por eso, las personas con Piel de Mariposa suelen vestir con la ropa al revés, para que las costuras no rocen la piel y no abran nuevas heridas.
La propuesta invita a toda la sociedad a hacer lo mismo durante esta jornada: darle la vuelta a una prenda y ponerse, literalmente, en la piel de quienes conviven con la enfermedad. Así lo explicaba Leo, un niño sevillano de 12 años con Piel de Mariposa, durante su visita a la plantilla del Sevilla FC, que entrenó este domingo con la camiseta al revés: «Como nuestra piel es tan sensible, por eso la llevamos al revés».
A la iniciativa también se han sumado empresas como la firma sevillana de moda Spagnolo, que del 25 al 31 de octubre donará un euro a DEBRA por cada pedido y ha llenado sus escaparates de prendas del revés. «Para una marca de ropa, saber que una costura puede hacer daño te hace pensar», ha señalado su CEO, Israel Lamparero.
Un año marcado por Vyjuvek
Este Día de la Piel de Mariposa llega en un año clave para los pacientes. El tratamiento ‘Vyjuvek’, un gel que favorece el cierre de las heridas, incluso de las crónicas, ha comenzado a llegar a los primeros pacientes en España. No elimina la enfermedad, pero reduce el dolor y mejora la calidad de vida.
Sin embargo, las familias y las asociaciones denuncian que su acceso todavía no es igual en todo el país, por trabas burocráticas y diferencias entre comunidades autónomas. Por eso, junto a la visibilidad, este 25 de octubre vuelve a ser un día para reclamar apoyos, recursos e investigación.
Desde 1993, la ONG DEBRA Piel de Mariposa acompaña a las familias, forma a profesionales sanitarios e impulsa la investigación. Su mensaje para hoy es claro: un gesto tan pequeño como darle la vuelta a una camiseta puede ayudar a que la sociedad entienda una enfermedad que, para muchos, sigue siendo desconocida.