Siscu Morell y Francesc Ferrando, dos pacientes afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) han compuesto y creado ‘L’Havanera de Cambrils’. Se trata de una canción con la que buscan sentirse vivos y disfrutar de la música como herramienta de expresión.
Tanto Francesc como Siscu han tenido que adaptar su vida y aceptar una nueva realidad conviviendo con la ELA, una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y mortal que actualmente no tiene cura.
La música para hacer frente a la ELA
Francesc Ferrando tiene 64 años de edad y fue diagnosticado con ELA en el año 2021. Aunque no fue fácil aceptar el diagnóstico, Francesc optó por seguir adelante y adaptarse a cada situación.
En declaraciones para los compañeros de ‘EFE’, este ciudadano explica que el diagnóstico de ELA «fue un golpe importante, un cambio total en las expectativas, no solo personales, sino de mi entorno más inmediato. Esta enfermedad conlleva una degradación constante, se pierden capacidades de manera continuada y no hay una solución clara a corto plazo»
Francesc es catedrático de Ingeniería Mecánica Universitat Rovira i Virgili (URV). Sin embargo, cuando la ELA llegó a su vida, todo cambió para siempre. «Al principio pensé que igual alguien en otra parte del planeta sabía más y podríamos encontrar terapias nuevas o incluso sistemas de diagnóstico más precisos, pero pronto entendí que no existen tratamientos que funcionen e intento adaptarme a cada momento», confiesa.
Antes de recibir el diagnóstico de ELA, Francesc ya tenía la idea de componer una habanera. Así, tras empezar a convivir con la enfermedad decidió retomar el proyecto y adoptar la música como refugio. Y es que, tal y como él mismo comenta, «la ELA es una lucha constante».
Gracias al apoyo de su esposa y su familia, Francesc Ferrando ha conseguido mantener la ilusión y también ha compuesto ‘L’Havanera de Cambrils’. Esta canción está inspirada en su bisabuelo, que participó en la Guerra de Cuba.
Mucho más que una habanera
Francesc Ferrando ha creado ‘L’Havanera de Cambrils’ con Siscu Morell. En su caso, Siscu nació en Cambrils en 1966 y le diagnosticaron ELA en el año 2020. Como paciente que convive con la enfermedad, asegura que las personas con ELA están «olvidadas» por la Administración.
En relación a esta particular habanera, Siscu Morell explica a los compañeros de ‘EFE’ que «ha sido una experiencia muy bonita porque está compuesta por un compañero afectado como yo y, además, de mi pueblo. Nos lo pasamos muy bien. Suerte que lo hicimos hace un tiempo porque ahora estamos un poco más apurados».
Concretamente, esta habanera creada por dos pacientes de ELA constituye un cántico por la paz y una crítica dirigida hacia la guerra. La música se ha convertido en un refugio para Francesc y para Siscu, que sueñan con que algún día llegue una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Aunque ‘L’Havanera de Cambrils’ fue creada hace un tiempo, han anunciado que se incluirá en el nuevo disco de Carlos Ventura y Pep Pellicer, llamado ‘Arribasquí cusí’. Todo hace indicar que dicho disco se lanzará a finales del año 2026 o principios del 2027.