Edu es un niño de seis años de Alcorcón (Madrid) que convive con el síndrome de FOXG1, una enfermedad rara: un trastorno neurológico genético poco frecuente que causa una grave discapacidad intelectual y problemas de motricidad. Pero el detalle que mejor define su historia es el que cuentan sus madres, María y Fanny: recuerdan que los momentos más duros fueron aquellos en que «el especialista se te sienta delante y te dice todo lo que no va a hacer o te cuenta todo lo que puede llegar a ser tu hijo». Lo que no imaginaban aquellos médicos es que Edu se encargaría, poco a poco, de desmentirlos uno a uno.
«Ya se encarga el propio Eduardo de demostrarnos que no se va a quedar estancado», resumen. Cada vez que hace algo que los doctores aseguraron que no podría, la casa se llena de alegría. «Eso me encanta», saborea su madre María, mientras el pequeño sigue «quemando etapas» y dando pasos que un día le dieron por imposibles, porque, dicen en casa, el verbo «rendirse» nunca entró en su vida.
El camino no fue sencillo. Las primeras alarmas llegaron pronto —una fontanela que no cerraba bien— y a los siete meses tuvo que pasar por quirófano porque la cabeza «le crecía en pico». Sus madres creyeron entonces que la pesadilla había terminado, pero llegó después el diagnóstico definitivo, con un retraso madurativo de por medio. Su filosofía se resume en una idea que repite María: «No es una elección, es lo que hay».
Lo que hace especial a esta familia —formada por Fanny, María, Edu, su hermana Paula y dos gatos— es el amor que se respira en casa. Edu «hace» de hermano mayor de Paula, de tres años, a quien adora: «Le mira y se acabó el mundo». Ella, con mucha imaginación, hace como que habla con su hermano y se inventa sus respuestas porque él no puede hablar. Juntos leen cuentos, aunque no siempre coincidan: «Paula construye y él destruye», bromea María, restándole importancia porque es «normal entre hermanos».
Esa complicidad es también su motor: la admiración por Paula impulsa a este pequeño «superhéroe» en sus sesiones domésticas de rehabilitación, donde siempre «quiere hacer más». Sus madres lo tienen claro: «Le ayudamos y le agarramos de la mano; el que lucha es él». Y destacan el respaldo de toda la familia, especialmente de las abuelas, Victoria y Rosi, porque, dicen, «Eduardo nos ha unido más».
Puedes conocer toda su historia en la entrevista que le hicimos en Tododisca.
