La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) supone un impacto económico de 397.785 euros por paciente y familia a lo largo de toda la enfermedad, y las prestaciones de la dependencia solo cubren una pequeña parte de los cuidados. Así lo recoge el informe «Impacto económico de la ELA en España», impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno, presentado el 20 de octubre de 2026. Según el estudio, la prestación por cuidados en el entorno familiar cubre apenas entre el 3% y el 8% del coste de un cuidado profesional.
El trabajo parte de una esperanza de vida media de cuatro años desde el diagnóstico y divide la evolución de la enfermedad en cuatro fases. Para elaborarlo se encuestó a 428 hogares de todas las comunidades autónomas y se consultó a administraciones regionales y entidades del sector.
De 36.871 a 137.549 euros al año en cuidados
El coste medio de unos cuidados adecuados durante toda la enfermedad asciende a 340.644 euros, en valores de 2025. Si analizamos los datos por fases, el gasto anual en cuidados pasa de 36.871 euros en la etapa inicial a 137.549 euros en la fase avanzada, casi cuatro veces más.
Alrededor del 92% de ese gasto se destina a cuidados continuados y rehabilitación. El 8% restante corresponde a desembolsos puntuales, como la adaptación de la vivienda o del vehículo. Además, el coste nominal de los cuidados puede variar hasta un 18% según la comunidad autónoma.
Las familias pierden más del 80% de sus ingresos en la fase avanzada
A los cuidados se suma la caída de ingresos. Desde las primeras fases, los hogares dejan de percibir cerca de un tercio de las rentas laborales que tenían antes del diagnóstico, y en las etapas más avanzadas la pérdida supera el 80%.
Es decir, la enfermedad golpea doblemente: dispara los gastos al mismo tiempo que reduce lo que entra en casa. El sobreesfuerzo neto de los hogares se sitúa en 44.489 euros al año en el momento del diagnóstico y alcanza los 161.758 euros en la fase más avanzada.
El informe pone también el foco en quién cuida. En el 73% de los casos, la persona cuidadora principal es una mujer, que con frecuencia reduce su jornada, pide una excedencia o abandona su empleo.
Lo que cubren las ayudas de la dependencia
El estudio compara el coste real con la protección pública disponible y concluye que esta «no cubre las necesidades reales de una enfermedad de alta complejidad». Estos son algunos de los datos que recoge:
- Prestación por cuidados en el entorno familiar: cubre entre el 3% y el 8% del coste de un cuidado profesional.
- Prestación de asistencia personal: cubre entre el 10% y el 14%.
- Ayuda a domicilio: en el grado III, la atención profesional media es de algo más de dos horas al día.
- Acceso: solo dos de cada tres pacientes reciben alguna prestación, y las mujeres acceden menos y con cuantías inferiores.
- Desigualdad territorial: con el mismo grado de dependencia, las cuantías pueden diferir en torno a 1.500 euros al mes según la comunidad.
Asimismo, solo una de cada diez personas cuidadoras accede a la prestación por desempleo, según recoge el informe.
Un marco legal nuevo que todavía no llega a todos
El documento reconoce los avances de la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, y del Real Decreto-ley 11/2025, que crean un marco específico para las enfermedades de alta complejidad, agilizan la dependencia e introducen el nuevo Grado III+. A pesar de ello, señala como retos pendientes la falta de profesionales especializados en cuidados complejos, la escasez de servicios específicos y las diferencias entre territorios.
«La ELA no es solo una enfermedad con consecuencias sanitarias, sino también sociales y económicas», concluye el informe.
La Fundación Luzón insiste en que «el desafío no se limita al reconocimiento legal de las prestaciones» y reclama reforzar la financiación, garantizar cuidados continuados y reducir la desigualdad entre comunidades para que la ley se traduzca en apoyos reales en casa de cada paciente.