Francisca Company ha trasladado al Congreso de los Diputados tres preguntas sobre la falta de alternativas terapéuticas para el sarcoma de Ewing, el cáncer poco frecuente que su hijo Lukas arrastra desde los 12 años. El adolescente, que ahora tiene 15, se encuentra en remisión completa y participa en el ensayo clínico rEECur, previsto para dos años, con un 65% de discapacidad y movilidad reconocidos. La petición, publicada en la plataforma de participación ciudadana Osoigo, aspira a reunir 1.500 apoyos y reclama que la investigación no dependa del número de pacientes que tenga cada enfermedad.
Cabe recordar que el sarcoma de Ewing es un tumor óseo y de partes blandas que afecta sobre todo a niños, adolescentes y adultos jóvenes, y que su baja incidencia condiciona tanto el número de ensayos disponibles como el interés de la industria farmacéutica por desarrollar fármacos específicos. Es decir: cuando los tratamientos convencionales dejan de funcionar, el margen de maniobra se estrecha.
De un dolor de espalda a un diagnóstico metastásico
La familia sitúa el inicio de todo en unos síntomas que podrían haber pasado por cualquier otra cosa: dolor de espalda, décimas de fiebre, cansancio y pérdida de peso. El resultado fue un diagnóstico de sarcoma de Ewing metastásico que, según relata la madre, les colocó de golpe en una realidad que hasta entonces les resultaba ajena.
A partir de ahí llegó la quimioterapia intensiva, con ingresos, transfusiones, mucositis, vómitos e infecciones. Después, una cirugía torácica de gran envergadura en la que fue necesario extirpar tres costillas, partes blandas y pleura, y reconstruir la zona con una malla de titanio. El análisis posterior de la pieza reveló en torno a un 40% de necrosis y un 60% de tumor viable, un dato que en la práctica indica hasta qué punto el tratamiento previo había logrado destruir el tumor.
La recaída en el cráneo y el ensayo rEECur
Tras la radioterapia y cerca de un año de tratamiento de mantenimiento, la enfermedad reapareció. En noviembre del año pasado, Lukas sufrió una recaída en el cráneo que obligó a operarle de nuevo y a administrarle ifosfamida a altas dosis, un citostático que exige una vigilancia médica muy estrecha por sus posibles efectos adversos. El adolescente respondió al tratamiento.
Hoy la situación es favorable, pero la madre evita el triunfalismo. Ya vivieron una primera remisión que terminó en recaída, de ahí que insista en una idea que resume su preocupación:
Remisión no significa curación.
La pregunta que la familia no logra despejar es qué ocurrirá cuando concluyan los dos años del ensayo. Si el cáncer regresa antes, explica Francisca Company, todo dependerá de que en ese momento exista un ensayo clínico abierto, de que haya una alternativa adecuada y de que Lukas reúna los criterios de inclusión.
Investigar enfermedades con pocos pacientes: el cuello de botella
Ese es, precisamente, el núcleo de la reclamación. Desarrollar medicamentos para patologías con pocos pacientes resulta menos rentable desde el punto de vista empresarial, lo que reduce el número de opciones que llegan a los hospitales. «Detrás de las cifras hay niños y adolescentes», señala la promotora de la iniciativa, que remata la idea recordando que no disponen de tiempo para esperar.
Asimismo, la petición pone el foco en la equidad territorial y económica: reclama que el acceso a ensayos clínicos y tratamientos innovadores no quede condicionado por el lugar de residencia ni por la capacidad de la familia para costear los desplazamientos.
Dependencia denegada y una vida partida entre Málaga y Ronda
El impacto del cáncer infantil no se agota en el hospital. Durante años, la familia ha mantenido su vida dividida entre Málaga y Ronda para poder atender los tratamientos, pasando por distintos alojamientos de acogida mientras trataba de compatibilizar hospitalizaciones, estudios y trabajo.
A pesar de ello, el reconocimiento de la dependencia les fue denegado. Según el testimonio de la madre, la Administración tardó aproximadamente un año en acudir a valorar el caso y la resolución llegó cuando Lukas se encontraba en su primera remisión. El adolescente sí tiene reconocido un 65% de discapacidad y movilidad reducida, además de un desgaste emocional que, subraya, alcanza a toda la familia.
Los adolescentes con cáncer, «en tierra de nadie»
Otro de los puntos que plantea la iniciativa tiene que ver con la edad. Buena parte de los recursos y actividades que ofrecen las asociaciones están pensados para niños pequeños, mientras que un chico de 15 años necesita apoyos ajustados a su etapa vital: seguir estudiando —Lukas ha logrado terminar la ESO durante la enfermedad—, relacionarse con sus amigos y recuperar experiencias perdidas.
Con ese doble objetivo —bienestar y autonomía para Lukas, e impulso a la investigación del sarcoma de Ewing— nació La Fuerza de Lukas, una página de divulgación que su madre valora convertir en asociación sin ánimo de lucro.
Las tres preguntas dirigidas al Congreso
La iniciativa registrada en Osoigo interpela directamente a los diputados con tres cuestiones:
- Qué medidas existen y cuáles se prevé impulsar para ampliar la investigación y las opciones terapéuticas en sarcomas poco frecuentes en menores y adolescentes.
- Qué se está haciendo para facilitar el acceso a ensayos clínicos y tratamientos innovadores cuando fallan las opciones convencionales, con independencia de la residencia o los recursos económicos de la familia.
- Qué recursos específicos hay o se van a desarrollar para acompañar a adolescentes y jóvenes durante y después del cáncer en el plano físico, psicológico, educativo y social.
La pregunta permanece abierta a apoyos ciudadanos hasta alcanzar el umbral fijado por la plataforma, momento en el que los representantes públicos suscritos pueden responder. Mientras tanto, la familia afronta los dos años del ensayo con una idea que la madre repite sin adornos:
Mi hijo está vivo. Está en remisión. Y queremos que siga así.
