España llega tarde. Tras años esperando una ley específica para proteger a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neuromusculares o de neurodesarrollo, finalmente se aprueba una normativa que podría parecer esperanzadora, pero cuyo alcance es dramáticamente reducido. Esta ley llega cuando ya no es suficiente para muchos, restringida desde su nacimiento a un puñado de personas. Tras tanta espera, limitar el acceso a centenares de afectados no es justicia social, sino una respuesta incompleta y tardía.
Una de las principales barreras de esta ley es precisamente la financiación insuficiente. España destina actualmente apenas el 0,9% del PIB al ámbito de los cuidados, frente al 2% que representa la media europea. Sin recursos adecuados, esta ley solo podrá llegar a una minoría, dejando fuera a miles de personas que necesitan asistencia urgente y continua. Sin una inversión que esté a la altura, cualquier ley aprobada será solamente una promesa vacía o una solución cosmética.
La falta de presupuesto suficiente influye directamente en la creación de criterios operativos excesivamente restrictivos en donde además se deben cumplir todos los criterios simultáneamente. Actualmente, la exigencia de cumplir con criterios tan duros como tener una expectativa de vida inferior a 36 meses no solo resulta cruel y arbitraria, sino también médicamente imprecisa y éticamente cuestionable. Es difícil establecer con rigor clínico ese límite temporal exacto. Además, obligar a cumplir simultáneamente todos los criterios convierte esta normativa en una carrera de obstáculos prácticamente imposible de superar.
Estos criterios restrictivos no solo perjudican al paciente, también al conjunto de profesionales sanitarios que se enfrentan a la ambigüedad, inseguridad jurídica e incertidumbre constante. La ambigüedad genera desigualdades territoriales y desamparo institucional. De seguir así, solo podrán acogerse a esta protección las personas que prácticamente ya estén en la etapa final de sus vidas, dejando fuera a la mayoría de quienes podrían beneficiarse claramente de una intervención temprana y continuada. Es importante recordar que el espíritu inicial de la ley era más amplio, buscando asegurar calidad de vida, autonomía personal y promoción de una vida independiente.
Aunque existe la Ley de Dependencia como marco general de apoyo, históricamente ha invisibilizado a las personas con enfermedades neuromusculares, acumulando así una deuda histórica con este colectivo. Esta ley general no es suficiente para estas personas; necesitan una ayuda y protección específica añadida. Remitir únicamente a la Ley de Dependencia es demasiado duro para muchas de estas personas, quienes enfrentan no solo la complejidad médica, sino también múltiples barreras personales sociales y administrativas cada día.
Se pide claramente al Gobierno que dote de presupuestos suficientes para cumplir con estos objetivos. Asimismo, se solicita al Ministerio de Sanidad y de Derechos Sociales que recupere esta mirada esperanzadora, que no se deje vencer por restricciones burocráticas o presupuestarias y que mantenga firme el camino hacia la inclusión real y la dignidad plena que todas las personas están construyendo unidas.
En definitiva, esta ley puede y debe ser un punto de partida, nunca la meta. España necesita asegurar dignidad y calidad de vida, no solo muerte digna. Solo así esta ley dejará de ser tardía, excluyente y limitada, y podrá convertirse en una verdadera garantía para todas las personas que conviven con enfermedades tan complejas y duras como la ELA.
