El 17 de octubre, como cada año desde 2004, se celebra el Día Mundial contra el Dolor Crónico. Con motivo de esta celebración, desde Tododisca hemos recogido el testimonio de Mónica García, una mujer con un 49% de discapacidad y que convive con dolor crónico neuropático refractario desde hace más de treinta años.
A través de su experiencia personal, Mónica busca visibilizar y dar voz a todas las personas que conviven con dolor crónico. Mi experiencia no es únicamente mía. Es también la de muchas personas que viven atrapadas en enfermedades crónicas, silenciadas, incomprendidas e invisibles para buena parte de la sociedad».
Vivir con dolor crónico: Invisibles para la sociedad
Mónica confiesa que desde su infancia sentía dolores puntuales y molestias. Sobre este hecho, manifiesta que «no me incapacitaban por completo, pero me hacían sentir diferente». Aquellas experiencias durante la infancia, donde la falta de empatía se hacía presente, marcaron su forma de relacionarse con el mundo y consigo misma.
Con el paso de los años aquellas molestias tornaron en «una realidad implacable». Respecto a su caso particular, Mónica García comenta que «llevo más de tres décadas cargando con una mochila invisible sobre los hombros. Padezco un dolor crónico neuropático, refractario, que durante muchísimos años no tuvo nombre ni una explicación médica certera».
Después de toda una vida, a Mónica García le llegó su diagnóstico a los 35 años de edad. «En 2015, una biopsia específica evidenció que las fibras de colágeno y su arquitectura no eran las adecuadas y permitió poner sobre la mesa una causa relacionada con una patología rara. Después de tantos años, por fin existía una explicación objetiva», señala Mónica.
El diagnóstico supuso un alivio para Mónica, aunque llegó demasiado tarde para borrar las décadas de incomprensión acumuladas. Sobre ello, indica que «esa es una de las grandes paradojas de las enfermedades raras: incluso cuando consigues demostrar que tienes una enfermedad y que lo que te ocurre es real, comienza entonces otra batalla para conseguir que esa realidad sea comprendida».
Hoy, Mónica García alza la voz por ella y por todas las personas que conviven con dolor crónico. Su vida siempre ha estado marcada por la incomprensión. Primero fue ella la que no entendía qué le ocurría y, cuando hubo un diagnóstico, ha tenido que hacer siempre un esfuerzo adicional para que los demás comprendan su realidad.
Una enfermedad invisible no es una enfermedad inexistente
Actualmente, Mónica García tiene reconocido un grado de discapacidad del 49% con diez causas distintas diferentes. No obstante, ella misma aclara que «algunas de estas causas ni siquiera puntúan porque no están formalmente reconocidas en los baremos, aunque figuren en el documento oficial del dictamen y en la resolución final».
Con esfuerzo y determinación, debido en parte a su exigencia, Mónica ha conseguido graduarse en Periodismo en Madrid e incluso ejercer como tal. Además, con el paso de los años también se especializó en el ámbito de la accesibilidad y más concretamente en accesibilidad audiovisual para personas con discapacidad física e intelectual profunda.
En la actualidad, Mónica García trabaja para una entidad asturiana y se muestra especialmente orgullosa por haber conseguido este logro. Sobre ello, comenta que «es importante para mí decirlo porque mi vida profesional demuestra que, pese a las dificultades, nunca dejé de intentar construir una vida autónoma y digna».
A pesar de ello, expone que habitualmente se siente cuestionada por todo aquello que hace o deja de hacer: «Si trabajas, aparece inmediatamente la sospecha de que ‘tanto no te dolerá’. Si descansas, paras o buscas algún tipo de alivio, puedes acabar siendo tachada de vaga. Parece que existe una doble vara de medir en la que nunca haces lo correcto. Si intentas seguir adelante, tu enfermedad queda cuestionada. Si reconoces tus límites, se cuestiona tu voluntad».
Al igual que Mónica, esta es una realidad que viven miles de personas con dolor crónico. Por eso, con motivo del Día Mundial del Dolor Crónico, Mónica García recuerda que «una enfermedad invisible no es una enfermedad inexistente». Del mismo modo, pide que «no nos juzguen, que no nos avasallen y, sobre todo, que nos escuchen».
Finalmente, Mónica García manifiesta que «detrás de cada expediente hay una persona; detrás de cada diagnóstico, una vida; y detrás de cada enfermedad crónica, alguien que, como cualquier otro ser humano, quiere vivir con dignidad».