El pasado 19 de noviembre de 2025, el Congreso de los Diputados convalidó el Real Decreto Ley para dotar a la Ley ELA con 500 millones de euros y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Se trata de un hito histórico en España tras años de espera.
Entre otras cosas, este Real Decreto Ley contempla una prestación de hasta 10.000 euros mensuales para cada paciente con ELA y para pacientes con otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada.
El discurso de ‘Capi’, paciente de ELA, en el Congreso
Al respecto, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, expuso que «el objetivo principal de este decreto Ley es reforzar nuestro sistema de cuidados para que cubra las necesidades de las personas con ELA y otras enfermedades de cuadro similar, pero haciéndolo, fortalecemos también el conjunto del sistema y avanzamos hacia un modelo de cuidados que se adapte a las necesidades de las personas con ELA».
Durante la sesión en el Congreso llegó el turno de Rafael Cofiño, diputado de Sumar. Tras salir a la tribuna de oradores, Cofiño aclaró que «mi intervención central de hoy no es la mía. Es la intervención más bonita posiblemente que se ha hecho en este Congreso».
Seguidamente, añadió que «escribimos a José Luis Capitán, y le pedimos que hiciese un discurso. José Luis Capitán ‘Capi’ es un maestro, atleta, padre y esposo afectado por la ELA desde hace once años».
Para ser presentado en el Congreso, Capi solicitó que Rafael Cofiño le presentara como «una persona más con su historia personal, como otra de las miles de personas afectadas por ELA».
El discurso de ‘Capi’, paciente de ELA, en el Congreso
A continuación, desde Tododisca exponemos al completo el emotivo y reivindicativo discurso de ‘Capi’, enfermo de ELA, y que leyó en el Congreso de los Diputados Rafael Cofiño:
«Quería empezar mi discurso haciendo alusión a mi desencanto con la política desde hace tiempo. Un desencanto al que nos han llevado tanto a mi como A millones de españoles ustedes con su comportamiento y forma de actuar.
Ojalá sea hoy un punto de inflexión y se demuestren así mismos que son capaces de ponerse de acuerdo, respondiendo a una gran demanda de sus ciudadanos de una vez por todas. Y no tengamos que despedir a más compañeros que lucharon como yo por ver esa Ley funcionando.
Soy enfermo de ELA en fase avanzada, enfrentándome a esta cruel enfermedad desde hace algo más de once años. Ya no estoy ni en la prórroga de la enfermedad, estoy en los penaltis. La llegada de la Ley de una vez por todas a los hogares a mí no me curará, pero sé que curará de alguna manera a mi familia, a mi mujer y mis hijos, a los que la ELA les está arrebatando buena parte de sus vidas.
Es probable que yo no tenga mucho tiempo para disfrutar de la misma, pero me sentiré tremendamente orgulloso de haber formado parte de todo esto, para beneficio de todos los que vendrán por detrás. También hay muchos pacientes que viven solos o que económicamente hasta la fecha no se podían permitir una traqueotomía como la que me acompaña, para poder prolongar sus vidas si así lo desean.
Aunque les parezca mentira, alguien en mi situación puede seguir disfrutando de la vida. En estos casi tres años que llevo con la traqueo he podido vivir momentos increíbles que nadie en esta vida merece perderse por su condición económica.
Mi hijo mayor, Bruno, a punto de cumplir sus 17 años ha empezado Bachillerato y poco a poco va centrando su cabeza con vistas hacia su futuro. El mediano, Pablo, desde hace tres años lo que más le gusta es continuar con sus tareas de árbitro de fútbol. La pequeña, Julia, padece un síndrome raro llamado Nicolaides-Baraitser (NCBRS) , el cual le provoca un retraso madurativo severo, siendo el año pasado cuando le cayó su primer diente y memorizó su primera poesía. En este curso está comenzado a reconocer los primeros números. Ver esa alegría en su cara no tiene precio.
Desde que tengo la tráqueo y me comunico con electro ocular soy el papá robot del que presume delante de sus amigas. Pero además he disfrutado junto a mi familia y amigos de momentos inolvidables que quedarán para siempre en la memoria de los que pudieron estar presentes.
Estoy a punto de vivir un hito histórico. La llegada de la Ley ELA a nuestros hogares. Su decisión hoy aquí permitirá a miles de enfermos continuar con sus vidas de una manera digna, pudiendo disfrutar de momentos mágicos como los que han escuchado
Por otra parte, con el fin de que se quiten algún día el personaje político que les acompaña cuando entran por la puerta del Congreso, y con la sana intención de que se humanicen un poco, me gustaría contarles algo.
Yo vivo en una casa de doble planta. La logística para subirme y bajarme ni se la imaginan. Menos mal que tengo una mujer coraje que puede con casi todo. El problema es que por las mañanas ella trabaja y mi cuidadora no puede conmigo. Ello me lleva a permanecer en la cama hasta las 15:30 o 16:00, a la hora que llega mi mujer de trabajar. Mi vecino Jandro, con unos ideales políticos antagónicos a los míos, y siendo del Oviedo cuando sabe que yo simpatizo con el Sporting de Gijón, todas las mañanas sobre las 12:00 del mediodía hace una parada en su negocio y viene a ayudarme
¿Saben lo mejor de Jandro? Que lo hace desinteresadamente y sin buscar reconocimiento. Miren a sus escaños de enfrente y sean capaces de humanizar con sus adversarios, cediendo cuando sea necesario ceder y llegando a acuerdos cuando se tenga que llegar, siempre por los intereses de los ciudadanos y no por sus intereses partidistas. Aprendan de Jandro. La sociedad les necesita.
Muchas gracias y Ley ELA ya».
