Los padres de Pedro definen a su hijo con dos palabras con exquisita rotundidad: «Superviviente y luchador«. No es para menos. El pequeño nació con una enfermedad rara llamada síndrome de Eagle-Barrett que le hace romper «las estadísticas de su diagnóstico con la más bonita de las sonrisas».
Marta, la madre de este pequeño valiente, informa que durante el embarazo «se veía que la vejiga de nuestro bebé crecía por días llegando a ocupar la mayor parte del tronco». Los médicos, por su parte, temían que se tratase de una «malformación incompatible con la vida» debido a que «los bebés no suelen sobrevivir al primer trimestre».
Sin embargo, Pedro decidió romper todo tipo de augurios y pronósticos para demostrar sus ganas de vivir desde el primer instante. Pero otro golpe de realidad sacudió a esta familia: aquel bebé «no había desarrollado una pierna» en la gestación. El 4 de julio de 2024, padres e hijo por fin pudieron conocerse.
Pedro, un pequeño con el síndrome de Eagle-Barrett
«Contra todo pronóstico, Pedro está aquí. Es un superviviente y un auténtico guerrero. Y eso ya es un milagro». Esa es la frase que emplean los padres del pequeño para poner en valor la presencia de su hijo en esta vida, marcada por el padecimiento del síndrome Eagle-Barrett, una enfermedad poco conocida.
Tal y como lo detalla esta familia en redes sociales (@miguerrero.pedro), el síndrome de Eagle-Barrett es una enfermedad que afecta al tracto urinario inferior, con un cuadro sintomatológico muy marcado, en el que Pedro cumple todos y cada uno de ellos.
Agrandamiento de la vejiga, dilatación de los uréteres, hidronefrosis, musculatura lisa ureteral poco contráctil y desorganizada, ausencia de la musculatura abdominal y pies equino-varos son los síntomas comunes de la enfermedad, como informa Marta, madre de Pedro.
Precisamente, al tratarse de una condición tan extraña, el síndrome Eagle-Barrett es tildado como una de las llamadas enfermedades raras; consecuencia de esa realidad, la familia de este ‘guerrero’ apuesta por ofrecer información y «más visibilidad» sobre esta condición.
Ahora, siendo el pequeño de nueve hermanos y tras sobrevivir en el vientre de su madre a esta enfermedad, Pedro es, sobre todo, «un niño feliz«. Camina con su prótesis, orgulloso, para enseñar que «el diagnóstico no es pronóstico, que los milagros existen y que como padres, vamos hacer todo los posible para mejorar la calidad de vida de nuestro hijo», concluye Marta.
‘Tú puedes’
Como si de un lema de vida se tratara, Marta repite constantemente a Pedro una frase: «Tú puedes«. Así lo anuncia mediante redes sociales, mostrando los avances de su pequeño a la hora de caminar por sí mismo, con su nueva prótesis, y acompañado de un andador, que le otorga cierta independencia.
Desde que los médicos alertaron de las enfermedades de Pedro y la confirmación de la ausencia de su pierna izquierda, los padres de este pequeño tienen marcado en rojo un objetivo: «Ser la cara de la esperanza para las familias con este diagnóstico».
Finalmente, esta familia expresa lo que significa vivir en el alambre de «la incertidumbre y la soledad de un pronóstico incierto«, por lo que aseguran que cada día de vida es un regalo por el que dar gracias y disfrutar«.
Del mismo modo, advierten que las familias en una situación similar a ellos «también cargamos con el peso con un agotamiento mental y físico que no nos deja descansar, aunque queramos seguir con nuestra rutina habitual». En esos momentos de vulnerabilidad, la sonrisa de Pedro será la luz que alumbre el camino.