«Una enfermedad degenerativa de la retina que hace que el campo visual se vaya haciendo más pequeño hasta tener una visión túnel y puede llegar a terminar en ceguera legal o total». Así define Silvie Rumi, modelo y que reside en la Comunidad Valenciana, la retinosis pigmentaria que padece y que le provoca una discapacidad visual, a pesar de que, como ella misma afirma, sea de esas patologías «invisibles«.
Recuerda que, cuando era pequeña, había muchas anécdotas relacionadas con esta condición: «Me tropezaba mucho con las cosas y parecía una niña muy torpe«, explica Silvie. Sin embargo, agrega que «lo más complicado de los problemas visuales», paradójicamente, es que «no se ven» por lo que el desconocimiento por parte de la sociedad era total y tuvo que crecer con esta enfermedad: «Me acostumbré«, lamenta.
Enfermedad degenerativa rara
«Tengo una enfermedad degenerativa rara llamada retinosis pigmentaria«, explica Silvie Rumi como carta de presentación en una de sus publicaciones en redes sociales, un universo donde, precisamente, muestra la convivencia con la discapacidad visual y sus consecuencias en el día a día. Esta patología le afecta a la retina del ojo y le provoca la pérdida de visión periférica con el paso del tiempo.
Recuerda que el diagnóstico de esta enfermedad le llegó «hace aproximadamente seis años» y en una etapa de su vida «muy estresante» a razón de la siempre sensación de nerviosismo que provocan los exámenes de la universidad. Esta joven modelo de Valencia afirma que padecía «migrañas con aura«, que le derivaban en la pérdida de visión en uno de sus ojos «repentinamente y durante unos segundos». Ella se asustó ante la incertidumbre que provocaba esta enfermedad.
Ante esas sospechas de que algo no iba bien dentro del campo visual de Silvie, decidió acudir al servicio de urgencias del hospital, donde le derivaron al oftalmólogo, médico especialista de los ojos. Tras un «estudio del fondo del ojo», se encendieron todas las alarmas por haber visto «algo raro», que se confirmó tras dos semanas «infernales» de pruebas oculares. Finalmente, el diagnóstico le otorgó a esta joven la ansiedad sensación de tranquilidad «porque me dio la respuesta a algo que me había pasado toda la vida«, indica.
Normalizar la discapacidad visual
Silvie Rumi tiene un antes y un después a raíz del diagnóstico de retinosis pigmentaria: a pesar de no alterar su vida, sí que le puso nombre y apellido a una sensación con la que había lidiado desde que era una niña: «Me chocaba con cosas, me tropezaba y pensaba que era torpe». Por tanto, decidió comunicar su historia en redes sociales, con el propósito de visibilizar y normalizar esta enfermedad visual.
Esta patología, precisamente, le provoca a Silvie una discapacidad visual, pero que, irónicamente, pertenece a ese grupo de enfermedades «invisibles» que necesitan una permanente reivindicación para reclamar su existencia: «Si te haces un esguince en el brazo te ponen una escayola, entonces la gente ya sabe que te duele el brazo», lamenta Rumi; sin embargo, «en los ojos» eso no se puede deducir, lo que hace que sea «difícil explicarlo» cuando no existe una situación concreta que incite a ello.
Ella sabe que «cualquiera que me vea por la calle no va a pensar que tengo una enfermedad en los ojos», aunque sí la tenga. Por ello persigue la idea de que «no todas las discapacidades se notan» y pretende concienciar de que «normalizar las enfermedades invisibles también es parte de la inclusión«. Se ha enfrentado a desagradables situaciones que, incluso, han puesto en duda su enfermedad, motivo suficiente para reivindicar y visibilizar la discapacidad invisible.
