Tania tiene 23 años y desde los seis meses de edad es usuaria de una prótesis debido a una agenesia transradial, que se entiende como «una malformación congénita poco frecuente en la que falta parcial o totalmente el radio».
Ese diagnóstico es una invitación a que, mediante sus redes sociales, esta joven divulgue un contenido sustentado en una «discapacidad sin filtros» para exponer la realidad de estas personas y, especialmente, explicar que no está, ni mucho menos, exenta de autonomía y felicidad.
De hecho, el discurso de Tania está plenamente hilado con la sensibilidad y el reconocimiento hacia su condición: «Siempre he apostado por visibilizar mi realidad y la del colectivo de personas con discapacidad«. Ahora lo hace para expandir la vida de usuarios de una prótesis.
Una prótesis desde los seis meses de edad
Con seis meses de edad, Tania ya era usuaria de una prótesis debido a la agenesia transradial con la que nació. De hecho, ella misma indica que «no era lo normal» y que en la Comunidad de Madrid «ni siquiera ponían prótesis a niños tan pequeños».
En consecuencia, esta joven detalla que «lo habitual era esperar hasta los seis años de edad» para colocar una prótesis como la que ella porta. Sin embargo, sus padres decidieron informarse, investigar y descubrir que «cuando antes me la pusiera, mejor iba a ser mi adaptación«.
Tania, por ello, exclama que hoy puede parecer normal hablar de adaptación temprana, pero hace años no era tan habitual. Por eso valoro especialmente a quienes buscaron información, hicieron preguntas y abrieron caminos cuando no había respuestas claras«.
Por tanto, debido a su temprano idilio con la discapacidad, esta usuaria de redes sociales pone en valor que «detrás de cada cambio de prótesis hubo mucho más que tecnología», mencionando aspectos importantes como la toma de «decisiones, aprendizaje, kilómetros y personas que apostaron por hacer las cosas de forma diferente».
A los dos años, Tania portó su primera prótesis mioeléctrica; a los diez, cambió a una mioeléctrica con giro de muñeca; a los doce, se pasó a una multiarticulada con giro de muñeca, que es la que lleva actualmente. Esta evolución me recuerda cuánto han avanzado las opciones protésicas y la importancia de que cada niño tenga acceso a las herramientas que necesita«, subraya.
La discapacidad, «en el entorno que no se adapta»
El concepto de discapacidad se puede encontrar «en mil libros»; sin embargo, Tania defiende que, una vez que se vive en primera persona, el significado cambia radicalmente. De hecho, para ella, «la discapacidad no está en la persona, sino que nace de las barreras«.
En la misma línea, esta joven insiste en que «el entorno no está pensado» para las personas con discapacidad, una realidad que limita la autonomía, la independencia y la seguridad del colectivo: «Cuando el mundo es accesible, todo se vuelve más fácil. Para todos».
Por tanto, a modo de conclusión, Tania revela que vivir con discapacidad «no es sufrimiento constante, ni fragilidad, ni una historia de ‘superación’ permanente». Ella prefiere tildarlo de «adaptación, autonomía y otra forma de vivir la vida, con normalidad, decisiones propias y vida plena».
