Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La actual Ley ELA solo contempla a niños y niñas con AME tipo 1 si no responden al tratamiento
Mar es una pequeña con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 o AME tipo 1. Así, su madre que modifique la actual Ley
Biogen anuncia la llegada a España de la primera terapia autorizada en la UE para tratar la ELA desde 1996
La compañía Biogen anunció el miércoles 18 de septiembre la llegada a España de ‘tofersen’. Bajo el nombre comercial de ‘Qalsody’, se
ASPAYM reclama incluir en la Ley ELA a las personas con lesión medular en situación de pentaplejia o tetraplejia
La Federación Nacional ASPAYM ha solicitado formalmente el reconocimiento de las pentaplejias y tetraplejias electrodependientes en la Ley ELA. Es decir, la
El aplaudido discurso de Jordi Sabaté, paciente con ELA, en el Congreso: «El Estado está obligando a personas a morir»
El 8 de septiembre de 2025, Jordi Sabaté participó en las Jornadas sobre el Presente y Futuro del Sistema Sanitario Español que
Hacienda pone la pelota en el tejado de Sanidad y Derechos Sociales: la Ley ELA necesita criterios justos para no dejar a nadie atrás
La reciente decisión del Ministerio de Hacienda de financiar la Ley ELA incluso sin Presupuestos Generales ha cambiado por completo el tablero.
La Junta de Andalucía dará preferencia para reconocer la dependencia a personas con ELA y personas en cuidados paliativos
La Junta de Andalucía ha aprobado por primera vez una Orden para regular la tramitación preferente de la situación de dependencia a
Una mujer con ELA recupera su voz gracias a 8 segundos de grabación
Esta es la historia de Sarah Ezekiel, una mujer con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que ha logrado recuperar su voz gracias a
Tarifa correrá para visibilizar la ELA y recaudar fondos para la investigación
El próximo 21 de septiembre de 2025 tendrá lugar en Tarifa el ‘Desafío ELA’. Se trata de una carrera solidaria con una
Jordi Sabaté y la sociedad española logran frenar el embargo de la casa de una mujer con ELA
Jordi Sabaté Pons, enfermo de ELA, ha informado a través de sus redes sociales que han logrado paralizar el embargo de la
Por una Ley ELA justa e inclusiva: no nos excluyan por vivir «demasiado»
No se trata solo de una ley, se trata de vidas. La ELA, la Distrofia Muscular de Duchenne y otras muchas enfermedades
El hijo de una mujer con ELA reclama ayuda para no perder la casa en la que viven: «El sistema me ha dado la espalda»
Alexis López es hijo de una mujer con ELA y se encuentra en una situación desesperada. Su madre fue diagnosticada con ELA
Juan Dávila visibiliza la lucha contra la ELA desde el humor con la presencia de Jordi Sabaté
El humorista Juan Dávila ha visibilizado la lucha contra la ELA en uno de sus últimos shows, compartiendo escenario con Jordi Sabaté
Comienza la campaña del cubo de agua helada para impulsar la investigación contra la ELA
El 4 de agosto de 2025, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) arrancó
Fran, persona con Duchenne, sobre la Ley ELA: «Es una lista de espera para morir»
Fran Stark, paciente con Duchenne y activista por las personas que tienen esta enfermedad, ha criticado de manera vehemente la denominada Ley
Un juzgado admite la primera demanda contra el Gobierno de España por incumplimiento de la Ley ELA
Por primera vez en la historia, un juzgado en España ha admitido una demanda presentada contra el Gobierno de España por incumplimiento
El Gobierno de España aprueba una subvención para enfermos de ELA en fases avanzadas
El Consejo de Ministros del Gobierno de España ha aprobado este martes 22 de julio de 2025 una subvención de 10 millones
La RFEF distingue a Juan Carlos Unzué con el premio ‘Banquillo de Platino’
El presidente de la Real Federación Española de Fútbol (RFEF), Rafael Louzán, ha entregado a Juan Carlos Unzué el premio ‘Banquillo de Platino’, un
Unzué frustrado tras siete meses sin hacerse efectiva la Ley ELA: «Hay personas que quieren seguir viviendo»
Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, se ha mostrado frustrado después de que siete meses después de su aprobación no se haya
Una joven con ELA agresiva vuelve a caminar y respirar sin ayuda gracias a un fármaco experimental
Un tratamiento experimental ha logrado revertir los síntomas de una de las formas más letales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en
Tere, paciente de ELA, cumple su último deseo: acudir a la comunión de su sobrino
Su nombre es Teresa Jara. Pero sus seres queridos y amigos siempre le llaman Tere. Y tanto Teresa como Tere compartían una