Mar es una pequeña con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 o AME tipo 1. Así, su madre que modifique la actual Ley ELA, ya que solamente protege a las personas con AME tipo 1 en caso de que no respondan al tratamiento.
Al respecto, defienden que «necesitamos una Ley ELA que apoye a todas las personas con AME. Que les permita vivir con dignidad, no solo sobrevivir». Hay que aclarar que la Atrofia Muscular Espinal está incluida en la Ley ELA, aunque cuenta con «una letra pequeña» que lo cambia todo.
Mar y su madre piden «una Ley ELA para todos»
Tal y como hemos explicado anteriormente, una enfermedad como la Atrofia Muscular Espinal tipo 1 sí está añadida en la Ley ELA. Sin embargo, solamente pueden acceder a ella las personas que no responden al tratamiento.
Para la madre de Mar, una niña con AME tipo 1, esta disposición carece de sentido. Así, explica que «Mar recibe un tratamiento y varias terapias semanales. Si no respondiera al tratamiento, no seguiría viva. Y si no recibiera sus terapias, no podría hacer muchas de las cosas que hace hoy».
La mamá de Mar asegura que las «personas con AME con tipo 1 que no responden al tratamiento fallecen». Entonces, se pregunta cómo van a acceder a las ayudas de la Ley ELA las personas con AME tipo 1 que no responden al tratamiento.
Sobre este asunto, añade que «la Ley ELA nos dice que sí incluye la AME tipo 1, pero solo si no responden al tratamiento. Pero si responde al tratamiento no podrá vivir con autonomía ni independencia ni dignidad. A menos que pueda costearse el sueldo de un asistente personal las 24 horas del día».
Además, en el caso de Mar, necesita a diario fisioterapia máquina ortopédica que no cubre la Seguridad Social. Por eso, resulta fundamental que las personas con AME tipo 1 puedan incluirse en su totalidad en la actual Ley ELA, tanto si responden al tratamiento como si no lo hacen.
A través de un vídeo en redes sociales, publicado por la FUNDAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), Mar y su madre solicitan «una Ley ELA para todos». Además, desde FUNDAME solicitan «una Ley ELA que apoye a todas las personas con AME. Que les permita vivir con dignidad, no solo sobrevivir».
Atrofia Muscular Espinal
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad rara muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. En la actualidad afecta a 1 de cada 10.000 nacidos aproximadamente.
Desde FUNDAME advierten que «la AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar».
Gracias al tratamiento existente en la actualidad, las personas con AME tipo 1 pueden mejorar su calidad de vida. Sin embargo, desde FUNDAME consideran que no se puede excluir a pacienteS con AME tipo 1 de las ayudas de la Ley ELA simplemente porque responden al tratamiento.
