Rafa tiene 7 años. «No habla, no escribe y, con esfuerzo, llega a comprender una parte limitada de lo que le decimos», relata Julia -Yuli-, su madre, en su perfil de redes sociales, que ha sido creado «para generar conciencia sobre el autismo a través de la mirada» de este menor. El objetivo, por tanto, está muy definido: mostrar la realidad de convivir con el autismo severo -palabra poco friendly para esta madre-, que es el grado III y narrar las vivencias y experiencias de Rafa, tanto en el colegio como en cualquier entorno social y doméstico. Sin embargo, también hay espacio para la reivindicación y reconocimiento de derechos de este colectivo.
El autismo, a su vez, se divide en tres grados, que se clasifican en función de las necesidades que necesite esa persona de apoyo, siendo la categoría tres la más elevada y la que más cuidados necesita, explica Julia en un podcast en el canal de @noemimisma. Rafa es el grado que presenta desde que con apenas quince meses ya le dijesen a su madre que sufría un retraso madurativo con signos de alarma TEA -Trastorno del Espectro Autista-«; sin embargo, el diagnóstico oficial no llegó hasta los tres años de edad por parte de una entidad privada, a la que «paga un dineral» por la demora em obtener respuesta en el sector público, relata Yuli, cuyo testimonio se hace visible y plenamente admirable en @mikoala_azul. Con ese «papel» en la mano, al menos, ya «tienes por escrito qué le pasa a tu hijo», a pesar de no presentar «ninguna conducta disruptiva», pero sí discapacidad intelectual, que «suma muchos puntos para el autismo severo», detalla.
Inclusión e igualdad de oportunidades
Julia lo recuerda como si nunca se le fuera a olvidar. Y, seguramente, nunca se le vaya a olvidar. Tiene la fecha del 10 de mayo de 2018 tatuada en la mente con una tinta imborrable: «La escuela nos avisa de que Rafa no responde a su nombre«, cuando apenas tiene quince meses de edad. Apenas un mes más tarde, llega el primer potencial diagnóstico que cita la maldita palabra: «Retraso general del desarrollo con signos Trastorno de Espectro Autista«. En esta ocasión, un año más tarde, en 2019, Rafa obtiene el certificado de discapacidad. Mayo de 2021, la familia de Rafa recibe el diagnóstico oficial y “definitivo”: autismo severo o autismo grado III. Entre todas fechas hay miles de momentos de llantos en silencio, aprendizajes y preguntas al aire que no tienen respuesta; también hay frustración e impotencia, pero Yuli afirma que hay que seguir peleando porque «Rafa merece un mundo que le dé la bienvenida, y no que lo castigue por ser diferente«.
También, durante este periodo intenso de tiempo, la madre de Rafa lamenta echar la vista atrás y recordar «lo rápido que nos movimos nosotros y lo lento, demasiado lento, que se han movido las instituciones» para ayudar a este pequeño y su familia a tener una vida digna y en igualdad de oportunidades que el resto de niños: «Rafa no pudo seguir en la educación ordinaria, y cada derecho reconocido lo hemos tenido que pelear«, critica, Además, las ayudas siempre tardaban en llegar, pese a la agilidad de estos padres para enmascarar una «película de terror» ante su hijo Rafa, pero también ante su hermano: «Siento que siempre vamos tarde, siempre cuesta arriba«.
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Por tanto, pese a las complejas situaciones que Yuli tiene que hacer frente, su mensaje no dista de una realidad que merece. Julia y Rafa. Pero también todas las familias afectadas con un grado de autismo tan elevado y cuya reivindicación no se aleja de obtener los «mismos derechos y mismas oportunidades» que el resto de personas. De hecho, Yuli menciona la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que hace referencia a «la obligación de garantizar la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad», expone. Por tanto, su lucha es diaria, constante y permanente, pero no va a desistir hasta que las altas esferas entiendan que «la inclusión no es una palabra bonita; es un derecho«.
Una presión «latente»
El testimonio de Yuli sobre el autismo que presenta su hijo Rafa no deja indiferente a nadie. Se antoja complicado no sentir empatía y ensimismarse con esta historia, que es la realidad de todos los días de esta familia. A pesar de todo, esta madre no duda en que el menor le «hace la vida fácil«, aunque está muy exigido en todos los entornos en los que participa. En esta línea, Rafa acude a un centro de educación especial que está a «unos cuarenta kilómetros de mi casa», informa Yuli, por lo que debe aguardar 45 minutos en ruta de bus por la incompatibilidad laboral de su familia para llevarlo. Allí, en el colegio, recibe sesiones de logopedia y comunicación, además de recibir clases de asignaturas normotípicas, aunque «más bajadas a su nivel».
Las tardes son «normales» al igual que con su hermano Carlos, cinco años menor, aunque Yuli afirma tener siempre los hombros agarrotados y una «presión latente» cada vez que Rafa baja a jugar con el resto de niños que residen en la urbanización. Este hecho, que debería ser lo normal en una relación de precoz amistad entre menores, se convierte en una sesión de incertidumbre ante el «escapismo» de Rafa; su madre, incluso, lo asemeja a «tener siempre algo en el fuego» porque «no podemos estar tranquilos con él en ningún momento del día«. Aun así, Rafa tiene la inmensa fortuna de tener a Julia como madre y la certeza de que nunca le va a soltar la mano, sea cual sea el contexto y que, juntos, van a lograr que la inclusión sea algo más que «una palabra bonita».
