Javi es un niño de ocho años que lucha contra una enfermedad «rara y devastadora» como es el síndrome de Nedamss, que ya le está robando poco a poco el habla, la movilidad e, incluso, la capacidad de respirar. A través de las redes sociales, la familia de este pequeño quiere dar visibilidad a esta patología y sensibilizar sobre sus terribles efectos.
Precisamente, mediante el propio universo de las plataformas digitales, Javi ha sido el receptor de un precioso gesto por parte de la primera plantilla del Club Atlético de Madrid, que ha querido tener la consideración de hacer feliz a este pequeño con un detalla que jamás olvidará.
Sin embargo, Javi no está solo en la lucha contra el síndrome de Nedamss. Cuenta con el respaldo de toda su familia y de un «ejército de amor» que se han unido para luchar a su lado frente a esta enfermedad. No obstante, a pesar de no tener tratamiento, sí existe una terapia génica experimental que aumenta la esperanza de los padres de este pequeño ‘guerrero’, pero tiene un coste excesivamente elevado.
Javi, un pequeño con una enfermedad rara
No es la primera vez que el nombre de Javi aparece ligado al mundo del fútbol. En el encuentro que enfrentó al Oviedo contra el Club Atlético Osasuna, este pequeño salió al centro del campo, en brazos de Santi Cazorla y Abel Bretones, jugadores de sendos equipos, para realizar el saque de honor.
Esta iniciativa no hace sino sumar campañas de visibilidad en uno de los escenarios más importantes del mundo: el deporte, y el fútbol en particular. En esta ocasión, ha sido el Club Atlético de Madrid quien ha querido tener un bonito gesto con Javi, regalándole una camiseta firmada por los jugadores del primer equipo.
Este detalle, afirma la familia de Javi, que lucha contra una enfermedad «rara y devastadora», ha provocado un sentimiento de «muchísima ilusión y que nos emociona de verdad» en el seno de esta unidad familiar. No sólo se trata de una camiseta, sino que es una metáfora de «todo el apoyo, la visibilidad y el cariño que hay detrás».
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Además, como ha indicado la madre de Javi a través de redes sociales, donde ha querido compartir esta acción solidaria, «detalles así nos dan fuerzas para seguir adelante y refuerzan el trabajo que se hace cada día por esta causa». Para esta familia, cada pequeña acción es un gran paso para seguir sensibilizando sobre la enfermedad rara de su hijo y lograr la financiación para acceder a esa terapia génica experimental.
Finalmente, Ana, figura materna del pequeño paciente de síndrome de Nedamss, ha concluido con un sincero agradecimiento al Atlético de Madrid: «Gracias por estar, por sumaros y por aportar vuestro granito de arena. Para nosotros significa mucho».
«La peor de las loterías»
Javi siempre ha tenido un desarrollo normal, como cualquier otro niño. No había nada en él ni en su aspecto físico o emocional que pudiese augurar lo que, más tarde, se convertiría en «la peor de las loterías«, como lo expresa su familia a través de las redes sociales.
Con el diagnóstico de síndrome de Nedamss, Ana, su madre, indica que esta enfermedad rara le ocasionada cada vez más problemas de una notable importancia, hasta el punto de inhibirle la capacidad para respirar: «Quiere acabar con él«, citan. Esa es la magnitud de la patología.
Por ello, quieren optar a una terapia génica experimental que permita darle a Javi una «esperanza real» de que puede sobrevivir y recuperar esa calidad de vida de la que gozaba anteriormente. Sin embargo, necesitan una demoledora cantidad de dinero: 1.500.000 dólares.
Para lograr la financiación pertinente, su familia ha tenido una fantástica idea para pedir colaboración: «Hemos transformado la imagen de la Basílica de Covadonga -símbolo de fe y fortaleza- en miles de ladrillos blancos virtuales». Cada uno cuesta 11€, y «cada vez que alguien lo compra, ese ladrillo se ilumina, se llena de color y se convierte en un mensaje de esperanza», han concluido.
