Lilián Blanco es trabajadora social y mediadora familiar. Su experiencia le permite hablar alto y, especialmente, claro sobre cómo es el cuidado de personas con deterioro cognitivo, un «duelo continuo» que generalmente se vive en silencio. El papel de los cuidadores es esencial, por lo que es importante su estado físico y mental.
La pérdida progresiva de conciencia y de capacidad cognitiva es una de las sensaciones más desagradables que experimenta el ser humano, tanto el propio paciente como la persona que se encarga de sus cuidados y trata de aumentar su bienestar, a pesar de que la calidad de vida ya esté en niveles difícilmente recuperables.
Además, quien se encarga del cuidado de personas en situación de vulnerabilidad, en un amplio porcentaje, también padecen los efectos de la soledad, como si de una sensación de abandono personal se tratase: «En qué momento dejaste de preguntarte cómo estabas tú», lo tilda Lilián Blanco, profesional de este área.
Cuidado de personas con deterioro cognitivo
Cada día es una nueva batalla para quienes se encargan del cuidado de personas en situación de deterioro cognitivo, expectantes a comportamientos, actitudes o comentarios que no siempre son agradables. Son jornadas complicadas, en las que todo parece verse de color negro, aunque siempre se siga hacia delante.
Esos días se asemejan a una sensación de puerta cerrada, «y tú te quedas al otro lado, agotada, sin saber muy bien qué hacer con todo lo que sientes», indica Blanco en sus redes sociales. Además, la percepción no siempre es de enfado, simplemente son emociones ligadas a la frustración, al miedo «o simplemente que la enfermedad habla por la otra persona».
Ante esta compleja realidad, la persona que cuida y le planta cara a ese deterioro cognitivo aguanta firme, se recompone y quiere tirar hacia delante, aun sin contar con plenas garantías de poder hacerlo y «aunque por dentro estés desbordada».
Por tanto, Lilián Blanco, desde su papel como trabajadora social y mediadora de familias, indica que ese proceso, normal y humano, que atraviesa cada persona que cuida a quienes tienen deterioro cognitivo no es debilidad, sino que se trata de un «desgaste emocional de cuidar cada día» sin ser cuidado.
Y esa actitud, llena de pensamientos, «también forma parte del duelo continuo que muchas cuidadoras viven en silencio«. Porque no se habla y no se comparte. sino que se asume como algo propio y de nadie más, colmando el vaso de los sentimientos de culpa, frustración y coraje para querer mirar de nuevo hacia delante.
El agotamiento del cuidado
Cuidar de sí mismo es el primer paso en la preparación para poder cuidar de otra persona. No hay nadie más importante que uno propio, por lo que se debe estar en plenas condiciones, a todos los niveles, para asumir ese complicado papel de cuidador.
En ocasiones, el agotamiento hace acto de presencia en gestos y comentarios que tratan, precisamente de esconderlo: «No tengo vida«, «Todo es cuidar» o «Mi vida está en standby» son algunas de las afirmaciones que ha podido contemplan Lilián Blanco según su experiencia con cuidadores de personas con deterioro cognitivo.
Y esa sensación no es una falta de fuerza de voluntad ni un deseo de finalizar es atarea, sino que se trata de una actitud de «cuidado sostenido durante demasiado tiempo sin espacio para ti«. Por tanto, esta profesional aboga e insiste en que «cuidar no debería significar desaparecer. Y adaptarte al dolor no es estar bien».
