El 8 de junio de 2018 fue viernes. En torno las 17:17h de ese mismo día, Claudia iba a venir al mundo, siendo uno de los momentos más esperados por su familia. Sin embargo, «nada más cruzar el arco de salida», sus padres ya se percataron de que presentaba rasgos que «evidenciaban una enfermedad poco común«.
Esa enfermedad tiene nombre y apellidos y se llama síndrome de Menke-Hennekam. Claudia, además, se ha convertido en la primera paciente en España con esta patología; en el mundo, igualmente, apenas se conocen 81 casos. «Se acabaron los días de creer que seríamos una familia con una hija neurotípica«, describe su madre.
Nadie en el seno familiar de esta pequeña se podría si quiera imaginar que Claudia iba a nacer acompañada de una enfermedad rara, motivo que inspira su pseudónimo de ‘Las mil batallas de Claudia‘, un lema que resume perfectamente la vida y el devenir de esta joven paciente.
Primera paciente con síndrome Menke-Hennekam en España
La familia de Claudia es el principal baluarte de esta pequeña. No rehúyen la enfermedad, que todavía intentan adueñarse de ella debido a que se trata de la primera paciente en España con el síndrome de Menke-Hennekam. De hecho, tal es su poca frecuencia que apenas hay descritos 81 casos en todo el mundo.
En el momento de nacer, Claudia lo haría con insuficiencia respiratoria, por lo que «necesitaron sacar toda la mucosa que se hallaba en mí». Posteriormente, con visitas a hospitales y centros de salud, «anestesias, cirugías y muchas terapias», la pequeña comenzó a sacar a relucir la niña que es hoy.
Como todas las personas, Claudia es «una niña diferente», que, a su vez, es uno de los principales mensajes que esta familia desea transmitir: «Lo que nos hace iguales es que somos diferentes«. El síndrome de Menke-Hennekam es, simplemente, una condición más de esta pequeña que le obliga a batallar mil y una vez.
Pero esa batalla le ha dado la valentía y el empuje suficiente para determinar que «no tengo fuerzas para rendirme«, destaca Claudia en una declaración de intenciones. La enfermedad ni ha podido ni podrá con ella, que le ha plantado cara apoyada y sostenida por el escudo de su familia.
Y no, no se va a rendir a pesar de que sólo pueda ver por un sólo ojo, tenga dificultad para caminar o deba comer mediante un botón gástrico. Claudia y su familia lo tienen claro frente al síndrome de Menke-Hennekam: «Lo cierto es que con actitud positiva todo se convierte en una oportunidad de ser feliz de manera distinta!»
Las ‘mil batallas’ de Claudia
Claudia es una verdadera guerrera. A través de su familia, indica que que «no todo se debería de valorar por lo bien que una persona está, sino en las veces que lucha por seguir adelante, venciendo cada batalla que la misma enfermedad le presenta como si de la más importante se tratara».
Esa mentalidad es, precisamente, la forma de «demostrarme a mí misma y a todas las personas que quieran conocerme que con la voluntad de uno y ayuda del resto podemos alcanzar cualquier meta». También es una «viajera» que ha conocido varios especialistas de distintas ciudades, comunidades autónomas y países.
Además, Claudia es una niña muy cariñosa y simpática; le gusta la música, jugar a la pelota, observar el mar y «bañarme en agua calentita». Y dentro de esas ‘mil batallas’ que ha librado y debe seguir librando, emergió una figura que le ha hecho entender mejor la vida: su hermana Mireia.
Mireia nació el 9 de julio de 2021 para dar otro tipo de marcha a esta familia y a su hermana Claudia: «La neurotípica«. A pesar de los primeros y lógicos roces del principio, rápidamente la pequeña se hizo a su nueva vida de hermana mayor.
Mireia ya sabe que Claudia es una niña con discapacidad y lo que esto supone, «pero por eso mismo me entiende en todos los aspectos que me rodea y me quiere tal y como soy». Acompañada siempre de sus padres, Claudia seguirá escribiendo su propia historia y jamás tendrá fuerzas para rendirse; sí para seguir investigando el síndrome de Menke-Hennekam.
