No es fácil ser madre o padre de un hijo con discapacidad. Berta, la madre de Hugo (@mipequefoxg1), un pequeño con síndrome de FoxG1, una enfermedad rara, lo define en base a sus pensamientos, emociones y flor de piel: es una realidad que nadie quiere ni siquiera imaginar y que «te sacude como un tsunami y el mundo se para».
En el ámbito de la psicología, esa sensación que describe esta madre tiene nombre y apellido: el duelo del hijo pensado o imaginado. Es un sentimiento completamente normal, humano y lógico, donde las expectativas se reducen a pequeñas victorias diarias y donde todo cuesta mucho más de lo previsto. Pero también se celebra.
De acuerdo con la Dra. Patricia García, médico integrativa, «tener a un hijo con discapacidad no se supera, se aprende a ser resiliente, a mirar distinto, a agradecer cada logro por minúsculo que sea. Lo bueno de todo es que ellos han venido a enseñarnos el verdadero sentido y propósito de la vida».
Ser madre de un hijo con discapacidad
El sentir de las familias que comparten la sensación de tener un hijo con discapacidad, probablemente, sea similar en la mayoría de los casos. A pesar de no ser una situación sencilla de lidiar, vivir y afrontar, el amor por estos menores siempre acaba prevaleciendo, dotándoles de lo más importante que hay en la vida: amor y dignidad.
Berta es la madre de Hugo, un pequeño que nació con una enfermedad rara y congénita, de origen genético, llamada síndrome de FoxG1 y que afecta al desarrollo neurológico desde los primeros meses de vida del paciente. Su diagnóstico no es sencillo, pero una vez que se tiene torga cierta paz y, especialmente, certeza.
La enfermedad de Hugo le provoca «grandes dificultades motoras, ausencia o limitación del lenguaje, epilepsia y necesidades constantes de apoyo», indica su madre en redes sociales. A pesar de que su vida no es como la imaginase, repleta de terapias, médicos, pocas horas de sueño y mucha incertidumbre, Berta ha descubierto «un amor y una fuerza que no sabíamos que teníamos».
Desde su testimonio e historia, Berta quiere darle visibilidad al síndrome FoxG1 y a la discapacidad infantil «para que ninguna familia se sienta sola«. Ellos saben de primera mano qué se puede sentir en esos momentos y guiar en base a su propia realidad.
Todo este tiempo de convivencia con la enfermedad rara, de la que se estiman 36 casos en España y alrededor de 1.000 en el mundo, ha permitido a Berta y su marido afirmar que «tener un hijo con discapacidad muchas veces significa buscar otras formas de hacer las cosas». Pero siempre se acaban haciendo.
Recorrer un camino diferente
Ser humano lleva implícita la condición de sentir. Es innegable. Por tanto, Berta indica que «a veces, cuando tienes un hijo con discapacidad, aparecen sentimientos difíciles de explicar«. No tienen por qué tener nombre asociado; ni siquiera una etiqueta. Simplemente están.
Esos sentimientos «no tienen que ver con no aceptar su realidad ni con no disfrutar de él», explica; «tampoco con no querer estar con otros niños». Esta madre lo expresa con una nítida idea que hace extensible a su comunidad seguidores en redes sociales: pensar «cómo sería ver a nuestro hijo haciendo esas mismas cosas, que no sabemos si llegará a hacer algún día«.
Sin embargo, también cree que «con el tiempo vas aprendiendo a mirar la vida de otra manera y a celebrar otros logros», aunque «eso no significa que esas emociones desaparezcan». Sin duda, ser madre y padre de un hijo con discapacidad es tener que aceptar que se va a recorrer un camino diferente, de otra manera.
En cualquier caso, el pequeño Hugo está en las mejores manos posibles: las de sus padres. Ellos van a trabajar incansablemente «para intentar que Hugo viva su infancia llena de experiencias, juegos y momentos» extraordinarios para el recuerdo.
