Vivir con una patología se antoja como un reto para cualquier persona; imagínense con once. Esa es la vida de Marta Cucurella, una mujer que se ha alzado como una activista y divulgadora de las enfermedades raras y crónicas para tratar de otorgar el reconocimiento que merece cada una de ellas.
Sin embargo, además de tener en Marta el nexo de unión y la diana en la que instalarse, todas estas enfermedades comparten un origen común: el síndrome de Ehlers Danlos vascular, un diagnóstico que aterrizó en el año 2020 en la vida de esta catalana.
En aquel entonces, ya habían pasado doce años de las pérdidas de conciencia que sufría Cucurella y que fueron el origen de esta pesadilla, que ya tiene nombre y apellido. Echando la visa atrás, Marta se ha enfrentado a «una cantidad tremenda de ingresos, de incertidumbre, de ser cuestionada, las cirugías fallidas, el dolor, las complicaciones y tener que buscar por mi cuenta a médicos expertos», expone.
Activista de enfermedades raras
Marta se define a sí misma como una «activista de enfermedades raras» y enfermedades crónicas; por encima de ese rol, incluso, está su papel de maternidad, algo que no es sencillo de compaginar con una vida marcada por las complicaciones, la búsqueda de respuestas a preguntas vacías y el dolor.
Recuerda que desde su infancia, siendo una niña, siempre ha presentado una variabilidad heterogénea de síntomas que no parecían estar unidos entre sí: fracturas por golpes leves, dolores abdominales o vómitos recurrentes son algunos de los que menciona.
En la edad adulta, a medida que Marta iba creciendo, «los problemas de salud se hicieron cada vez más graves». En uno de los ingresos por esas pérdidas de conciencia y dolores en el abdomen, esta paciente fue diagnosticada con el síndrome del Cascanueces, una complicación que provoca que «mi vena renal estaba comprimida por lo que impedía el drenaje sanguíneo«, indica.
Años más tarde, el tratamiento por el que se decantaron los médicos fracasó y derivó en una remota posibilidad de ingesta; permaneció ocho semanas de ingreso hospitalario -el más largo- y le mencionaron que presentaba un dispepsia digestiva.
Viajó hasta Alemania en busca de profesionales expertos y obtuvo respuestas a algunas de esas preguntas: «Me valoraron y salí con diagnóstico de síndrome de Wilkie, síndrome de ligamento arcuato mediano, síndrome de may-thurner y síndrome de congestión pélvica«, detalla. De repente, Marta pasó de una a cinco complicaciones vasculares en su cuerpo.
Tras largas pruebas, intentos de volver a hacer vida normal y a la actividad profesional, todos fracasados «porque mi cuerpo no colabora», Marta recibe la noticia que da sentido a todo: síndrome de Ehlers Danlos. Desde entonces, visibiliza cómo es vivir con once enfermedades raras, pero sin que la sonrisa y el buen humor se esfumen de su vida.
Lo complejo no se abandona
El caso de Marta es impresionante, pero no es el único. Y ella, conocedora de esta situación, ha decidido, junto con el resto de pacientes y familias, crear la Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares de España -ASCVE-. El objetivo es «iniciar las gestiones necesarias para crear una Unidad de Experiencia especializada y multidisciplinar de Síndromes de Compresión Vascular Abdominal»
Ella lo compara con un caso hipotético: «¿Te imaginas un médico diciéndole a una paciente con cáncer que no le hace más pruebas porque su caso es demasiado complejo?». A ella le ha pasado por ser ese «paciente complejo» que nadie quiere ser. No se puede vivir en el alambre de la esperanza de mejorar y el miedo de empeorar.
Por ello, Marta detalla que «lo complejo no se abandona; se estudia, se investiga y se acompaña«. Del mismo modo, ella, conocedora de estas situaciones, insiste en la necesidad de «formar a los profesionales de sanidad pública en la detección en pruebas diagnósticas y en su diagnóstico clínico«.
El dolor físico de Marta Cucurella es muy grande. Casi indescriptible, seguramente. Pero la incomprensión y la falta de recursos para paliar o solucionar sus enfermedades pesan también. Ella es un ejemplo, y lo seguirá siendo hasta que lograr esa Unidad especializada en Síndromes de Comprensión Vascular Abdominal sea una realidad.
