«Una discapacidad un poquito extraña». Así define el propio Jorge Chica (@jorgeechicaaa_) a la condición que presenta, originada por una enfermedad rara; de hecho, es la única patología en el mundo con esas características y cuadro de sintomatología. Tal es la rareza que los propios médicos la bautizaron como ‘síndrome Chica‘, en referencia a su portador.
Con 20 años de edad y natural de Alicante, Jorge es un joven que vive en silla de ruedas por la dificultad para caminar que le causa la discapacidad. Su objetivo, ahora mismo, no es otro que darle visibilidad a su enfermedad y tratar de encontrar casos similares para seguir reconociendo esta extraña condición.
«No quiero victimizarme, quiero darle un poco de visibilidad a mi discapacidad y a mi historia», comparte esta veinteañero en un vídeo que ha compartido en redes sociales, donde indica que lanzar este mensaje «me ha costado mucho tiempo y muchas peleas mentales en mi cabeza». No es fácil lidiar con esta realidad.
Jorge Chica y una discapacidad única en el mundo
Siempre se suele decir que uno de los aspectos que más ayudan a las personas con discapacidad a entender, aceptar y adaptar su vida en torno a esa condición con la que viven es hablar sobre ella, divulgarla y, especialmente, compartirla con personas en situaciones similares. Jorge Chica no puede aspirar a ello.
No puede porque padece una «única enfermedad en el mundo«, como él mismo lo indica. «Muchas personas tienen enfermedades raras, pero también tienen estudios y más o menos se saben las patologías y que problemas pueden tener». En su historia personal, esa aspiración es, simplemente, una realidad que no existe.
De acuerdo con el testimonio de Jorge, los propios médicos desconocen en qué radica esta enfermedad y, por ende, la discapacidad que le ha generado; prueba de ello es que, extraoficialmente, el nombre de la patología ha sido bautizada como ‘síndrome Chica‘, «el apellido que yo tengo, porque es única en todo el mundo», aclara.
De este modo, Jorge lamenta que, al ser un diagnóstico tan complicado, «no tengo a nadie con quien poder compartir mi discapacidad«. La posibilidad de hablar de ella para lograr comprensión, empatía o solidaridad se ven reducidas, por lo que su normalización no se antoja sencilla.
Y eso se debe a que, como él mismo detalla, «soy único y nadie puede entender como me siento, pero creo que sí que puedo ayudar o motivar a otras personas que estén en situaciones parecidas», apostilla Jorge. Él, mientras tanto, divulgará un mensaje de visibilidad para reconocer su enfermedad y tantas discapacidades como existan con el propósito de normalizar.
Siete operaciones
Al escasos tiempo de nacer, «con dos semanas de vida«, Jorge Chica ya se sometió a la primera operación. Sin embargo, aunque se entienda como una mejora para su futura calidad de vida, este alicantino subraya que «me trató una persona que no me tendría que haber tratado«.
Aquella persona que intervino quirúrgicamente a Jorge «no era especialista en el tema«, explica el propio paciente. Posteriormente, los padres de Chica optaron por ir a Barcelona, al Hospital Sant Joan de Deu, buscando un diagnóstico y «un remedio a mi problema«.
Su discapacidad, originada por una enfermedad única y rara en el mundo, carece de estudios e investigación; Jorge ya se ha sometido a siete operaciones a lo largo de sus 20 años: «Unas han tenido mejores frutos y otras no tanto», detalla. Aun así, es consciente de que «no se puede hacer nada porque mi enfermedad solamente la tengo yo«.
A pesar de poder mover las piernas, no puede estirarlas por completo. Tampoco puede ponerse de pie «porque mis piernas no tienen fuerza para sujetarme». Su discapacidad no sabe qué le deparará en el futuro; mientras, Jorge Chica seguirá compartiendo el ‘síndrome Chica’ para dotarlo de la máxima visibilidad posible.
