Álvaro González tiene 34 año y padece una enfermedad degenerativa llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Haciendo un magnífico uso de las redes sociales (@realvarito1.0), este joven muestra cómo es vivir con la discapacidad y, especialmente, cómo la sociedad puede normalizarla.
Es cierto que para normalizar una condición como la discapacidad el telón debe ser la visibilidad. Aceptar que esta es la realidad no debe ser sencillo, pero sí es necesario para comprender de qué manera se puede sacar partido y como adaptar la vida alrededor de una ‘nueva’ forma de vivir, en caso de que sea de forma sobrevenida.
En la historia de Álvaro González, el diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne le ha permitido «otra forma» de hablar y de divulgar la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, a través de la cultura y del humor que enseña mediante su contenido de redes sociales.
Normalizar la discapacidad para todas las personas
El coche adaptado de González es «mi única conexión con el mundo». Su madre ha sido el apoyo incondicional de su vida, pero ahora ella también convive con un diagnóstico de fibromialgia, por lo que es incapaz de hacer esos «esfuerzos extremos» para acostar, levantar o asear a su hijo debido a la discapacidad que presenta.
Precisamente, tras su experiencia con la discapacidad, Álvaro demuestra cómo poder normalizarla, tanto a ella como a las personas que la presentan. Indica que el propio hecho de tener una discapacidad no me hace mejor persona; tampoco «santo» ni «ejemplo» de nada.
Al mismo tiempo, refleja que «sé cuando meto la pata y no necesito que me disculpes con tu pena«; también insiste en que las personas con discapacidad no son ningún «peluche» ni la «causa solidaria del mes» de otro ciudadano: «Esto no va de pena, va de igualdad«, recalca.
Álvaro González insiste en que el colectivo de la discapacidad no requiere ni necesite pena, compasión ni pedestal, simplemente respeto, dignidad y comprensión, porque, a veces «la gente con discapacidad también la lía y no por eso hay que defenderla a ciegas», subraya.
De la misma manera, aboga por los toques de atención en aquellos casos en los que una persona, indistintamente de si presenta discapacidad o no, actúe de manera inadecuada: «Si me paso de listo, dímelo; no me hables como si fuera un niño de cinco años porque eso no es apoyo, es condescendencia». Y eso molesta.
Cuidar las palabras
No resulta inusual que las personas que conviven con la discapacidad denuncien y critiquen comentarios sobre la infantilización que reciben a la hora de entablar una conversación con otro receptor y emisor de mensajes; esa realidad pone en jaque la integración social y supone una barrera para la inclusión y la participación.
Por ello, es importante la labor de divulgación que están fomentando desde el seno del propio colectivo. En ocasiones, la falta de inclusión viene derivada de un desconocimiento que hace cuidar ‘de más’ las palabras a la hora de entablar un diálogo con personas con discapacidad.
El secreto no es sino normalizar ese intercambio de pareceres y hablar sin tapujos: «Si quieres respetarme, trátame como a cualquiera», indica Álvaro González como cierre final a su publicación de redes sociales en la que defiende que «no soy mejor persona por tener una discapacidad«.
