La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha exigido a las administraciones públicas que dejen de negar a los pacientes el acceso a los nuevos tratamientos que pueden frenar el avance de la enfermedad. Lo ha hecho junto a la federación valenciana FEVAFA y la asociación AFAV en una jornada celebrada en el CaixaForum de Valencia con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora este 21 de septiembre. Las entidades recuerdan que en España hay más de 1.200.000 personas con algún tipo de demencia, una cifra que se acerca a los 5 millones si se suma a sus familiares cuidadores.
El encuentro, que ha llevado por lema ‘El NO ya no es la respuesta’, ha reunido a especialistas, pacientes y responsables políticos para analizar dónde están hoy los sistemas públicos de atención al alzhéimer y hacia dónde deberían avanzar.
«Una enfermedad más» que merece las mismas herramientas
La presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha sido especialmente dura con las administraciones. A su juicio, las personas con alzhéimer están siendo abandonadas porque no se les facilita una innovación que, después de años de investigación, puede ayudar a ralentizar el deterioro. Según Almagro, detrás de esa negativa pesan sobre todo motivos económicos o de contención del gasto. «Ya está bien de recibir el no por respuesta», ha reivindicado.
«El Alzheimer es una enfermedad más que debe ser tratada con las herramientas que la ciencia ponga a disposición de los sistemas públicos y no solo privados».
Es decir, la confederación reclama que estos tratamientos no queden reservados a quien pueda pagarlos por la vía privada.
En la apertura de la jornada han participado el presidente de FEVAFA, Santiago Llopis; la presidenta de AFAV, Ana María Ruiz; la secretaria autonómica de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Asunción Perales, y la diputada de Bienestar e Inclusión Social y Salud Pública, Immaculada González. Todos han coincidido en que la atención debe girar en torno a la persona y a su familia, y han destacado el papel de las asociaciones como apoyo cercano y constante.
Un diagnóstico que mejora, una financiación que no llega
La primera mesa ha abordado cómo debe adaptarse la sanidad pública al aumento de casos y al envejecimiento de la población. En ella han intervenido Julia Calabuig, directora general de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación de la Conselleria de Sanidad; el neurólogo del Instituto Valenciano de Neurociencias (IVANN) Miquel Baquero, y María Alarcón, paciente diagnosticada de alzhéimer.
Los ponentes han reconocido que el diagnóstico ha avanzado mucho en los últimos años. Asimismo, han debatido sobre la financiación pública de las nuevas terapias y han mostrado un optimismo prudente ante la investigación en marcha.
Pacientes cada vez más jóvenes y servicios sociales que no cambian
La segunda mesa ha puesto el foco en unos servicios sociales que, según los participantes, no evolucionan al ritmo de las necesidades. Han intervenido Beatriz Simón, directora general de Dependencia y Personas Mayores de la Generalitat; Sacramento Pinazo, presidenta de la Sociedad Valenciana de Geriatría y Gerontología, y Antonio Ruiz, persona con diagnóstico de alzhéimer.
Cabe recordar que cada vez más personas reciben el diagnóstico a edades más tempranas, cuando todavía trabajan o llevan una vida social activa. Por ello, los ponentes han pedido:
- Más apoyo para familias y cuidadores.
- Recursos especializados y cercanos que permitan a la persona seguir en su casa el mayor tiempo posible.
- Reducir las diferencias entre territorios, sobre todo en el medio rural.
- Más profesionales con formación específica.
La coordinación sociosanitaria, una «deuda» pendiente
La última mesa ha tratado la falta de coordinación entre sanidad y servicios sociales. Han participado Sonia Sánchez, trabajadora social de AFAV; Yolanda Lidón, secretaria de FEVAFA; Miguel Real, familiar de una persona con alzhéimer, y José María Toro, presidente de AERTE. Todos han insistido en que la atención debe ser conjunta y en que las personas cuidadoras siguen asumiendo una enorme carga sin respaldo suficiente.
La clausura ha contado con Ruiz y Llopis, junto al director general de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de València, Javier Copovi, y el secretario autonómico de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Ignacio Grande.
Las cinco «excusas» que CEAFA ya no acepta
Con motivo del Día Mundial, la confederación ha hecho públicas sus reivindicaciones, que rechazan uno a uno los argumentos usados para no financiar los nuevos fármacos:
- Las controversias científicas. CEAFA sostiene que se han apoyado en informes sesgados que mezclan los nuevos tratamientos con ensayos fallidos ya descartados.
- Los efectos secundarios. Los medicamentos cuentan con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y se recetan ya en más de 50 países. Además, la entidad defiende que la última palabra debe tenerla el propio paciente.
- El reducido número de beneficiarios. Para la confederación, un tratamiento debe valorarse por lo que aporta a quien lo recibe, no por su alcance masivo.
- La falta de adaptación de los sistemas. La Organización Mundial de la Salud ya advirtió en mayo de 2017, con su Plan de acción mundial sobre la demencia 2017-2025, de que había que prepararse.
- El ahorro en el gasto público. CEAFA rechaza anteponer el dinero a la salud y considera cualquier partida destinada al alzhéimer como una inversión de futuro.
Con el plazo de aquel plan de la OMS a punto de expirar, las asociaciones confían en que este Día Mundial sirva para que las administraciones pasen de los reconocimientos a las decisiones, empezando por abrir la puerta de la sanidad pública a los nuevos tratamientos
