Miguel Ángel Camacho, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), y otros pacientes, han reflexionado sobre la realidad a la que se enfrentan cuando la enfermedad avanza. En el momento que la ELA progresa hacia fases avanzadas, los pacientes requieren de atención 24 horas.
A través de un vídeo publicado en la cuenta de Instagram ‘@los_3_mosquetelaeros’, un grupo de pacientes con ELA reivindica que «los cuidados no pueden recaer únicamente en las familias ni llevarlas al colapso o la ruina económica». Por todo ello, exigen «asistencia pública profesionalizada y digna para todas las personas que lo necesitan».
La realidad de los pacientes cuando la ELA avanza
En el mencionado vídeo, Miguel Ángel Camacho ha comentado que «cuando la ELA avanza y llega a la traqueotomía, el enfermo sobrevive, pero los cuidadores se apagan lentamente». Además, en esta acción reivindicativa también ha participado el actor y presentador de televisión Alonso Caparrós.
Cuando un paciente de ELA llega a las fases avanzadas de la enfermedad, la atención ya no solamente es ayuda. En estos casos, la atención se transforma en una vigilancia vital durante 24 horas. Una traqueotomía salva la vida del paciente, ayudándolo a vivir durante más tiempo.
Sin embargo, cuando se realiza una traqueotomía en un paciente de ELA también implica un aumento de los cuidados. El cuidador principal pasa a convertirse en enfermero, técnico y soporte emocional sin descanso. Respecto a esta situación, una de las pacientes que convive con la ELA indica que «dormir toda la noche se convierte en un lujo olvidado, porque cualquier ruido o fallo en el respirador te obliga a saltar de la cama».
Desde los servicios sanitarios de la Comunidad de Madrid explican que «una traqueotomía es un procedimiento quirúrgico mediante el cual se abre un pequeño orificio en el cuello de una persona para acceder desde el exterior directamente a la tráquea».
En el caso de los pacientes con ELA, esta intervención quirúrgica se realiza para mantener una adecuada ventilación del paciente cuando la ventilación no invasiva ya no es suficiente. Los representantes de ELA Andalucía aclaran que «debe realizarse de forma programada y meditada previamente evitando las decisiones en situación de urgencias».
Asistencia digna para los pacientes con ELA
Aunque en los últimos años se han producido algunos avances importantes, como la aprobación de la denominada Ley ELA, los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias reclaman mayores recursos a la administración.
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Otro de los pacientes de ELA que ha participado en esta reivindicación afirma que «el desgaste físico destroza la espalda y las articulaciones. Pero el desgaste psicológico y la ansiedad rompen el alma. No se puede hablar de calidad de vida si la persona que te cuida está totalmente abandonada por el sistema».
Finalmente, añaden que «cuidar a quien amas no debería significar renunciar a tu propia salud y a tu propia vida. Si quieres vivir 100 años, no vivas como vivo yo». Los pacientes de ELA y sus familiares necesitan mayores apoyos por parte de las administraciones para poder vivir con la mejor calidad de vida en el contexto de todo lo que implica la enfermedad.