Mariana Cazalá nació en Uruguay y migró a España con apenas 19 años, donde se formó en el campo de la Psicología. Ahora, como Psicóloga Sanitaria Perinatal, acompaña a familias con hijos/as con discapacidad, o que han recibido el diagnóstico de una enfermedad rara.
De hecho, esta profesional es madre de un niño con síndrome de Down. «Mi vocación por acompañar nació desde joven, con un especial interés en aquello que hace única a cada persona«, explica Cazalá.
Su experiencia como Psicóloga General Sanitaria se basa en un enfoque humanista integrador, «con especialización en salud mental perinatal, psicología infantil y terapia familiar». Por ello, ha puesto su conocimiento al servicio de familias que viven con niños/as con discapacidad o una enfermedad rara.
Diagnóstico de enfermedad rara de un hijo y salud mental de una madre
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara en un hijo «es algo para lo que ninguna madre está preparada«, explica Mariana Cazalá en una publicación emitida en redes sociales por la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis (@apertcras).
La primera sensación suele responder a un estado de «shock emocional, seguido de sentimientos, angustia y miedo». Además, detalla esta psicóloga, si esas emociones no se acompañan de manera correcta, pueden derivar «en problemas de salud mental, como depresión y ansiedad, o incluso trastornos más graves que están muy invisibilizados».
De este modo, Cazalá asegura que se deberían «normalizar y validar -sin juzgar- cualquier emoción» que pueda experimentar una madre tras recibir la confirmación de que su hijo/a presenta una enfermedad rara. «El hecho de dar ese espacio genera un gran alivio, ya que la sociedad empuja a las madres a mostrarse fuertes y optimistas, incluso ante una situación tan difícil», aclara.
En este tipo de situaciones, Mariana Cazalá menciona la incertidumbre como uno de los aspectos que suelen aparecer casi de manera inconsciente. Esto se debe a que «nuestra mente siempre busca respuestas«, por lo que en un caso de enfermedad rara o discapacidad en un/a hijo/a, ese sentimiento «es más difícil y angustioso de asimilar».
No obstante, a pesar de que una madre suele verse como una ‘superheroína‘, son personas con vulnerabilidades y sentimientos que merecen ser manifestados. Por ello, Cazalá cita una serie de señales que pueden revelar que las madres necesiten apoyo psicológico para seguir adelante y buscar los recursos para ofrecer a su ‘pequeño/a’ una mejor calidad de vida.
La psicóloga nombra el hecho de «perder ilusión por cosas que antes eran placenteras, los pensamientos intrusivos, así como la sensación de estar funcionando en ‘piloto automático‘» como señales de alarma para pedir ayuda profesional. No obstante, añade que «cualquier inquietud o malestar relacionado o no con el rol parental merece atención y acompañamiento».
Equidad, justicia y corresponsabilidad
Al recibir el diagnóstico de una enfermedad rara en un/a hijo/a, la madre experimenta una serie de cambios que no sólo afectan a la vida familiar, sino que se hacen extensibles a su mundo interior. «Aparece el miedo, la incertidumbre, la culpa, la soledad«, señalan desde la Asociación Nacional síndrome de Apert.
En ocasiones, también se manifiesta la ‘obligación’ de ‘ser fuerte‘ cuando todo se tambalea. «Sentirse desbordada no es un fallo; llorar no es rendirse; necesitar ayuda no es no poder», valoran desde Apertcras.
Esta asociación, por tanto, subraya que «validar lo que sentimos alivia en un contexto que empuja a las madres a sostener sin caer, a cuidar sin descanso y a no mostrarse vulnerables» y asegura que «la salud mental materna sigue siendo una gran deuda del sistema, especialmente cuando hablamos de enfermedades raras y discapacidad«.
Finalmente, corroboran que «no es justo que el bienestar de una madre dependa de sus recursos socioeconómicos, su contexto o el diagnóstico de su hijo o hija», por lo que, efectivamente, «hablar de salud mental materna es hablar de equidad, de justicia social y de corresponsabilidad«.
