Con apenas medio año de vida, Thiago ya puede presumir de la etiqueta de ‘guerrero’, como le han tildado sus padres, Eimi y Jesús. No es para menos. Este pequeño padece una enfermedad rara conocida como síndrome de Ondine, a pesar de que su nombre científico es el síndrome de Hiperventilación Central Congénita.
Este trastorno genético provoca «el fallo del control central automático de la respiración«, un contexto que aumenta el riesgo de «respiración demasiado superficial para cubrir las necesidades del cuerpo», lo que deriva en un cuadro de hipoventilación, que se hace especialmente notable durante el sueño.
Precisamente, los momentos de sueño, generalmente las noches, al ser más prolongados, se han convertido en momentos de vigilancia para los padres de Thiago, que han de hacer uso de un ventilador a modo de respiración asistida para ayudar al pequeño. Esta enfermedad rara, el síndrome de Ondine, apenas está descrita en un paciente cada 200.000 nacimientos.
Thiago, un pequeño frente al síndrome de Ondine
La edad, por suerte o por desgracia, no es un factor que el curso de las enfermedades tengan en cuenta para instalarse en un cuerpo o en otro. El pequeño Thiago es el ejemplo de que ‘la vida viene cómo viene’ y hay que plantarle cara de esta manera. Él no lo hace sólo, sino rodeado del infinito amor de sus padres.
El síndrome de Ondine es una enfermedad rara que afecta al control automático de la respiración, lo que causa serias complicaciones en los momentos en lo que se está descansando, esencialmente en el sueño. Talleres ‘Deltoro’ detalla que «en una persona sana, el cerebro detecta cuando falta oxígeno y ordena respirar más».
Sin embargo, en la situación de este ‘guerrero’, «esta orden» nunca llega, mencionando los momentos de sueño, donde «el cuerpo no reacciona aunque el oxígeno baje, por eso dormir es el momento más delicado«, explican. No es un problema de pulmones, sino que el cerebro es incapaz de controlar la respiración de forma automática.
Además, el síndrome de Ondine o de Hiperventilación Central Congénita es catalogada como una de esas enfermedades raras por su escaso ratio de afectación: apenas un paciente por cada 200.000 nacimientos. Además, debido a su rareza, no tiene cura y su único tratamiento es la ventilación asistida y vigilancia respiratoria durante toda la vida.
Por ello, los padres de Thiago han querido compartir su historia a través de las redes sociales (@thiago_siguerespirando) para mostrar al mundo cómo es convivir con esta enfermedad y de qué manera se puede dar visibilidad a una situación tan compleja.
Dormir es vigilar
Las noches, para la familia de Thiago, ya no son para dormir. Ni siquiera para descansar. Ahora son para vigilar la respiración de este pequeño; son para estar atentos y controlar que el respirador esté haciendo bien su trabajo y la saturación de oxígeno se encuentre en sus valores correspondientes.
Con el objetivo de dar a conocer el caso de Thiago, Eimi y Jesús se han lanzado al mundo de las redes sociales para exponer cómo es su vida, acompañada del síndrome de Ondine, una enfermedad rara que se ha llevado por delante todas las ideas preconcebidas sobre la maternidad, pero jamás podrá con el amor hacia el pequeño.
Thiago ya ha cumplido el medio año de vida, aunque no ha sido sencillo llegar hasta aquí: vigilancia durante el sueño, con hincapié en las noches, visitas pediátricas o un diagnóstico de compleja aceptación han sido -son- algunos de los momentos que han vivido en estos meses.
Mientras, Eimi y Jesús continúan reivindicando una mayor visibilidad a esta enfermedad llamada síndrome de Ondine para lograr que se investigue. Lo hacen desde desde el amor y la esperanza, siendo ellos la voz del pequeño de Thiago, que sonríe ante la fortuna de haber ‘caído’ en esta familia.
