Cecilia es la madre de Guillermina, una adolescente con los 15 años recién cumplidos. Desde que nació, este joven vive ligada a la discapacidad debido a un diagnóstico de síndrome de Angelman, un trastorno neurológico y de origen genético.
Juntas, madre e hija tratan de reconocer esta discapacidad mediante las redes sociales (@guillerminaymama), por lo que han decidido compartir cómo es el día a día con el síndrome de Angelman y las limitaciones que origina en la vida de Guillermina. No obstante, lo hacen con la premisa «no dejar de sonreír como hasta ahora».
Así mismo, Cecilia ha querido hacer pública una bonita promesa que le ha hecho a su ‘pequeña’, convencida de que un lugar mejor sí es posible: «Te regalo un mundo donde cada persona que llegue a tu vida sepa amarte bonito, con respeto y con el corazón«.
La promesa a una hija con síndrome de Angelman
Guillermina nació sin síntomas visibles, pero su madre relata que, a los cuatro meses y medio, comenzó con crisis convulsivas que no responden fácilmente a la medicación. Debido a ese estado, la vida de esta adolescente no es sencilla y requiere una cuidada y permanente atención.
Por tanto, Cecilia no tiene tiempo para parar de deshacerse en elogios hacia su hija y demostrar todo el amor y sentimiento que profesa hacia ella, que es compartido a través de las redes sociales de la familia: «Te regalo mi paciencia, aun en esos días en los que a mí también me falte»,
A lo largo del texto, ‘Ceci’ únicamente trata de volcar todo su entusiasmo por querer dotar a Guillermina de bienestar y de calidad de vida durante «todo el tiempo que la vida me permita», con la intención de «mirarte y cuidarte cada día», ‘olvidando’ el síndrome de Angelman.
También, esta bonita promesa incluye «momentos de risas interminables, bailes improvisados y muchas canciones», acompañadas de «los paseos más divertidos y los abrazos que curan todo». Madre e hija se fusionan en una sola persona que anhela vivir «una vida llena de amor, de sueños cumplidos y de infinita felicidad».
No obstante, por encima de todos estos deseos compartidos, Cecilia le regala a su hija una promesa alrededor del diagnóstico de síndrome de Angelman: «Estar siempre para acompañarte, sostenerte y amarte con todo lo que soy. Mi mayor deseo en esta vida es que nunca, ni un solo día, dejes de sonreír como lo hiciste hasta ahora».
El orgullo de ser ‘mamá atípica’
Como madre de Guillermina, una adolescente con síndrome de Angelman que le insta a vivir con discapacidad, Cecilia pertenece a ese colectivo de ‘madres atípicas‘, como ella misma lo define. Sin embargo, tiene una serie de acepciones sobre esa denominación.
«Atípico es llevar un bolso como si fuera para un bebé, atípico es empujar una silla de ruedas, atípico es saber de medicina sin haber pisado una universidad y es saber cambiar un botón, poner una sonda nasogástrica, alimentar a través de una manguerita o pesar cada gramo de su comida«. Esa es la realidad de esta familia.
Sin embargo, ‘Ceci‘ también cree que «atípico es reírte como si no existiera un mañana. Es tirarte al piso, hacer el ridículo y no sentir vergüenza. Atípico es convertir tu rol de mamá en una vocación para aprender a amar distinto».
Para ella, lo ‘atípico’ es levantarse cada día «y encontrar en su sonrisa un motivo para seguir«. Ha aprendido y entendido la discapacidad y el síndrome de Angelman de su hija, motivos para sentirse profundamente orgullosa de ser una ‘mamá atípica’.