Carmen Laguna dejó su trabajo para dedicarse por completo a su hijo Javier, un joven de 25 años con parálisis cerebral y grado III de dependencia, el máximo reconocido. Su testimonio, recogido por Telecinco con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, el 6 de octubre, refleja la realidad de miles de familias cuidadoras que apenas tienen descanso.
Carmen lo resume con una imagen dura: «Nuestra casa se convierte en nuestra cárcel». El reportaje se enmarca en la campaña #CuidarSinRenunciar, impulsada por ASPACE para dar visibilidad a quienes cuidan.
Un diagnóstico antes de nacer
Javier nació el 15 de marzo de 2001 con unos 4 kilos. Cuando Carmen estaba embarazada de siete meses, los médicos le detectaron una hidrocefalia, una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo. Los pronósticos eran muy negativos y la familia llegó a temer que no saliera adelante.
A las 24 horas de nacer, Javier fue operado para colocarle una válvula que drena el líquido hacia el abdomen. Pasó casi tres meses ingresado en neonatos y sus primeros años estuvieron marcados por las crisis epilépticas. Su hermano mayor tenía entonces cuatro años.
Cuidadora a tiempo completo
Desde entonces, Carmen pasó a ser cuidadora de su hijo las 24 horas del día, los siete días de la semana. Javier va en silla de ruedas, no puede mantenerse de pie ni andar y necesita ayuda para comer, vestirse y ducharse. Se comunica con sonidos que su familia ha aprendido a interpretar. Acude al centro de día de la Fundación Numen, donde recibe terapias.
La situación se ha complicado en los últimos meses. Desde hace unos seis meses, Javier no duerme más de una o dos horas por la noche, lo que deja a la familia sin apenas descanso. Carmen explica que se ha convertido a la vez en médico, banquera, auxiliar de enfermería, psicóloga y ama de casa, y que su vida no ha sido normal desde que nació su hijo.
A ello se suma un problema de espacio. La vivienda no permite instalar una grúa, de modo que todas las transferencias se hacen a pulso y para bañarle hacen falta dos personas. De ahí la sensación de encierro que describe.
El respiro familiar, la gran demanda
Para Carmen, cuidarse a sí misma significaría poder disponer de respiro familiar. El año pasado, ASPACE Madrid les concedió durante nueve semanas una enfermera que se quedaba con Javier tres horas los martes. Carmen echa en falta que la Administración, las asociaciones y las fundaciones cuenten con más recursos.
Pese a todo, habla de su hijo con orgullo. Describe a Javier como un joven sociable y agradecido que responde con una carcajada a poco que se le hable, y asegura que su objetivo es que sea feliz.