En muchas ocasiones hemos hablado de los pacientes con Piel de Mariposa y de sus familias, debido a los efectos que provocan esta enfermedad rara. Sin embargo, es necesario hacer mención especial a los enfermeros que se encargan cada día de prestar sus servicios a los pacientes y familias.
Los pacientes con Piel de Mariposa necesitan curas sobre las heridas de su piel prácticamente a diario. Por ello, los profesionales de enfermería desarrollan una labor esencial que va más allá de la propia cura.
Nati, 18 años tratando a pacientes con Piel de Mariposa
En esta ocasión, desde Tododisca rescatamos las declaraciones de Nati, una enfermera que lleva 18 años tratando a pacientes con Piel de Mariposa. Desde DEBRA-Piel de Mariposa manifiestan que «Nati lleva 18 años cogiendo la mano de las personas con Piel de Mariposa y sus familias sin soltarlas. 18 años de muchas de muchas historias, aprendizaje y pequeñas victorias que saben a maratones ganados».
Recientemente, algunos pacientes con Piel de Mariposa ya han podido acceder a un tratamiento innovador llamado ‘Vyjuvek’. Se trata de un tratamiento pionero que ayuda a cerrar heridas durante largos periodos de tiempo, aunque no consiste en una cura definitiva de la enfermedad. Este medicamento ha comenzado a administrarse en Andalucía, aunque se espera que pronto pueda llegar a todos los pacientes con Piel de Mariposa en España.
Sobre su labor, Nati explica que «mi trabajo como enfermera consiste en acompañar a los papás, a las mamás, a las personas afectadas por esta enfermedad, tanto niños como personas adultas. Acompañarles en su día a día, explicarles en qué consiste la enfermedad y explicarles cuáles son las complicaciones que se pueden encontrar. Y sobre todo, asesorarlas en el procedimiento de cura».
Como enfermera especialista en la Piel de Mariposa, Nati realiza curas diarias de ampollas, que son las heridas que aparecen en la piel debido a «su extrema fragilidad». Sin embargo, también tiene la tarea de asesorar y formar a las familias, ya que éstas también deben llevar a cabo curas en casa prácticamente a diario.
La Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa es una patología crónica, de baja prevalencia y que no tiene cura. Nati y los enfermeros que se encargan de tratar a pacientes y familias que conviven con esta enfermedad, se enfrentan a retos diarios. «Aunque supone un reto, afortunadamente también conseguimos pequeños logros en el día a día. Es muy gratificante», concluye Nati.
La importancia de los enfermeros para tratar la Piel de Mariposa
La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa cuenta con una recaudación de fondos a través de ‘Teaming’ para ayudar a todos los pacientes y familias que conviven con la enfermedad. La campaña ‘Ponte Alas por la Piel de Mariposa’ invita a los usuarios a realizar una donación de un euro al mes para cambiar la vida de muchas personas.
En relación a los enfermeros que se encargan de tratar a los pacientes con Piel de Mariposa, desde DEBRA destacan su imprescindible labor. La realización de las curas y el seguimiento clínico forman parte de un aspecto esencial.
Sin embargo, el acompañamiento y los cuidados continuos también son claves para las familias de pacientes que conviven con esta enfermedad. Así, desde DEBRA-Piel de Mariposa resaltan que estos enfermeros «acompañan en momentos de incertidumbre, orientan en el acceso a recursos y contribuyen a que las familias no se sientan solas en el proceso».
